quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Depoimento - Renata Ricardo

Esse é o depoimento de Renata Ricardo, mãe dos gêmeos Antônio e Giovana, atualmente com 1 ano e 3 meses.

Minha gestação, apesar de ser de risco, por ser gemelar, foi tranquilíssima. Ganhei só 15 kg, não inchei, não tive pressão alta, diabetes, enfim, tudo normal. Todas os exames de ultrasom foram normais, sem qualquer alteração. Como minha barriga ficou enorme a obstetra, por ser a minha primeira gestação, acreditou que eu não conseguiria levá-la até 37 semanas e marcou uma consulta para a data que eu completaria 34 semanas. Nessa consulta, marcaria meu parto. Um dia antes, com 33 semanas e 6 dias, minha bolsa estourou e nasceram minhas vidas. Apesar do bom peso para prematuros, ficaram internados por 20 dias (Giovana, por solidariedade ao irmão, diziam as enfermeiras, porque ela não sugava) e Antônio, com uma infecção intestinal. 

Eu, marinheira de primeira viagem, não entendia muita coisa, mas todos os dias perguntava aos médicos plantonistas na UTI se ele havia evacuado e a respostas era sempre "hoje não". Essa resposta durou 15 dias!!! Ou seja, os médicos nem sabiam que ele não evacuava havia 15 dias. Só sabiam que "naquele dia" ele não havia evacuado. Eu comparava com minha outra filha, que já evacuava amarelinho, e os médicos diziam que era normal e que ele ainda ia liberar o mecônio, porque "teve uma infecção". 

Hoje, eu sei que, 95% das crianças que não liberam o mecônio em até 2 dias têm chance de ter aganglionose congênita.

Fomos para casa, após 20 dias, e meu filho ainda liberava mecônio.
Fomos à primeira consulta no pediatra, e me queixei da obstipação persistente do Antônio. Ele foi diagnosticado com refluxo, demos medicamentos para uma doença que ele não possuía. Ele mamava e logo depois vomitava quase tudo, parecendo uma sessão de exorcismo. Ele chorava o tempo todo e os médicos diziam que ele era "chorão". Foram 5 pediatras diferentes. Ah, e as fezes, nossa, as fezes eram fétidas demais, só eu aguentava o mau cheiro delas. Meu filho era um bebê que dificilmente sorria. E só eu não achava nada normal. Meu marido dizia que eu mudava de médico porque estava procurando uma doença que não existia. 

Eu ficava agoniada, pensando por dias que eu era louca, e outros que os médicos eram loucos. Até que aos 7 meses fui, por minha conta, à uma gastroenterologista pediatra, que me recebeu com a seguinte pergunta: "Mãe, por que está aqui?" E eu: "Doutora, porque eu quis. Só eu quis. Eu precisava vir porque já estou enlouquecendo. Eu acho que a constipação do meu filho não é normal. Ele fica roxo para evacuar, suas fezes são fétidas demais, ele vomita constantemente e demorou 15 dias para liberar o mecônio. Os pediatras dizem que a alimentação vai corrigir".

Ela me olhou, ficou meio hesitante, disse que achava que devia ser normal, porque ele não tinha característica de doença intestinal (não tinha abdômen dilatado, porque eu não o deixava um dia sem evacuar, mesmo que os pediatras dissessem que era normal não evacuar por até 3 dias), tinha o peso e altura corretos para a idade dele. 

Fizemos o enema baritado e já saímos de lá ligando para marcar consulta com um cirurgião.
Graças a Deus e aos amigos médicos, conhecemos um anjo chamado Dr. Ivens Baker, que me acalmou e disse: "Seu filho vai ficar bom, só não sabemos se haverá necessidade de colostomia ou se conseguiremos fazer a cirurgia endoanal". Ele nem precisou me explicar os dois procedimentos, porque eu já sabia de trás para frente todos os tratamentos possíveis e quando ele falou em colostomia, eu chorei muuuito. Meu filho, por estar com 7 meses na época, já não era mais um bebê e talvez não conseguisse realizar pelo método endoanal. E desse dia em diante rezava todos os dias até a data da cirurgia, principalmente quando fazia as lavativas em casa. Tinha que esvaziar o intestino dele, mecanicamente, de hora em hora. Ele chorava e eu também, pela dor que imaginava que ele sentia.

Até que enfim chegou o dia da cirurgia. Eu me despedi dele, ainda acordado, na entrada do centro cirúrgico e foi esse o dia mais angustiante da minha vida. Não digo o pior, porque meu filho saiu de lá curado. Mas a sensação é como se eu tirasse meu coração e entregasse nas mãos de pessoas estranhas, sem saber se cuidariam dele corretamente. E depois de tantos erros e diagnósticos não dados, a gente fica meio desconfiada.

Depois de algumas horas, a notícia de que a cirurgia foi um sucesso, não havia sido feita a colostomia e que haviam retirado 20 cm do intestino dele (na verdade a parte sem gânglios era de pouquíssimos centímetros, só final do reto, mas por conta do atraso no diagnóstico, a parte sadia começou a ser comprometida, ficou dilatada pelo esforço fora do normal para evacuar e as infecções que se instalaram).

Em casa, uma nova etapa, do dia para a noite, assaduras terríveis, porque suas fezes estavam ácidas, o intestino começou a funcionar rápido demais, já que o trânsito intestinal ficou mais rápido, e também em razão dos antibióticos que ele estava tomando. Eram 20 a 24 fraldas por dia. Até normalizar (e acreditem, vai normalizar, por mais que pareça uma eternidade, foram lutas diárias, tubos de pomadas de todo o tipo, caríssimas até maisena com uma receita caseira da vovó - e deu certo! Muito certo). Hoje, com 1 ano e 3 meses, meu filho está curado, sem restrição alguma alimentar, seu intestino funciona normalmente (ele é até um pouco solto, às vezes tenho que dar comida para prender) e contamos nossa história para que outras pessoas que estejam passando por isso saibam que no final, vai dar certo. Não percam a esperança e sejam fortes, porque essa vai ser apenas uma história para relembrar.

Renata Ricardo

quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Cuidados com a Ostomia - Método da Fralda

Algumas mães optam por não utilizar as bolsinhas, preferindo utilizar o método da fralda, onde você utiliza uma fralda um número maior, e protege bem a pele ao redor do estoma.

Uma das grandes vantagens deste método é que acaba a neurose da bolsinha soltar e vazar no meio da noite, ou quando não estamos em casa. E também o fato de você poder tratar a pele, no caso de uma assadura, sem ela ter que ficar abafada pela plaquinha. Por outro lado, o número de trocas é muito maior e o banho também é mais complicado.

Como nós usamos a bolsinha no João desde o começo, pedi para uma querida amiga, e mamãe de um garotinho que teve uma ileostomia por mais de 2 anos, que me ajudasse a escrever o passo a passo do método da fralda, pois sei que esse método que ela utilizava funcionou bem e talvez possa ajudar outras mamães que não se adaptaram ou não puderam utilizar as bolsinhas.

Método da Fralda

O que você vai precisar: 
Pasta protetora para ostomia (Coloplast ou Convatec), cotonetes, abaixador de língua (daqueles que os pediatras utilizam para examinar a garganta das crianças), gaze, algodão, sabão neutro, secador de cabelo, borrifador de água, fralda um tamanho maior que o seu bebê usaria.

Procedimento:
1. Limpar a pele periestomal muito bem com água e sabão.
2. Com um cotonete, passar a pasta protetora para ostomia rente ao estoma. E, com um abaixador de língua, passar mais pasta numa área maior envolta do estoma. 
3. Molhar a pasta com um borrifador (ela vai ficar bem enrugada). 
4. Secar com secador de cabelo morno (opcional, mas eficiente).
5. Fazer uma pasta com Hipoglós e Maizena e passar ao redor da área maior onde foi espalhada a pasta protetora (uma proteção preventiva para o caso das fezes se espalharem demais).
6. Colocar uma película fina de algodão somente no estoma. 
7. Cobrir o estoma com umas 4 gazes. 
8. Fechar a fralda normalmente. 

Para a próxima troca: 
1. Limpar a região da pasta que estará com a coloração das fezes (não remover, apenas limpar). 
2. Fazer reposição da área onde a pasta tiver soltado (a pasta normalmente solta rente ao estoma, por causa da umidade das fezes) e repetir todo o processo à partir do item 3 acima.

Dicas: 
  • A pasta utilizada pela mamãe que compartilhou este método era a da Coloplast. se você optar por utilizar a da Convatec (Pasta Stomahesive), o melhor é secar diretamente, sem borrifar a água. 
  • A consistência da pasta de Hipoglós com Maizena é como de massa de suspiro um pouco mais mole. Caso coloque Maizena demais é só amolecer com óleo tipo Dersani ou qualquer outra marca até atingir o ponto. A intenção é que fique bem aderido à pele. Você pode fazer uma quantidade grande desta pasta para não ter que ficar preparando a cada troca. . 
  • A gaze pode ser comprada em fardos (pacote com 500 unidades), saindo muito mais em conta. Não precisa ser da melhor qualidade mas é bom que não seja muito pequena. Karina 9 ou 11 fios é uma boa opção de marca e tamanho.
  • A melhor fralda para cobrir tudo é a da Cremer sempre um número maior do que o bebê estaria usando. Exemplo: Se o bebê usa fralda P, então você vai usar a fralda da Cremer M. Ela tem a lateral bem larga e fecha tudo. Colocar um esparadrapo ou fita crepe para que a lateral não fique abrindo.
  • Se a gaze grudar na pasta, é só molhar um pouco que ela sairá facilmente.

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

Depoimento de Vilma Pereira

Este é o depoimento da Vilma, sobre seu filhinho Miguel.

Meu filho se chama Miguel. Miguel sempre foi muito amado e uma gravidez totalmente planejada e tranqüila. Ele nasceu no dia 24 de Março de 2012 e logo após o parto, foi colocado ao meu lado, foi um amor inexplicável.

Já na primeira mamada ele começou a fazer vômitos, as enfermeiras o levaram para fazer uma lavagem gástrica e depois retornaram com ele e pediram para eu tentar amamentar novamente, e assim o fiz, mas dessa vez o vômito veio com uma cor escura e em grande quantidade, então o levaram para o berçário e eu só podia vê-lo de longe. No dia seguinte a pediatra me disse que havia feito de tudo durante a madrugada para que ele tomasse um pouco de leite, mas sempre vomitava e ele não havia evacuado e seu abdome estava distendido e por isso ia ser transferido para outro hospital para que um cirurgião avaliasse o que estava acontecendo. E o Miguel foi transferido, já estava pálido, e havia perdido peso. 


Passamos por vários hospitais. No primeiro hospital, estava muito difícil conseguir uma veia, o Miguel havia desidratado e foram longos dias de sofrimento. Ele fez três enemas opacos, exames altamente dolorosos para verificar alterações no intestino e lavagens intestinais, perdeu muito peso, e foi liberado sem um diagnóstico conclusivo - a pediatra disse que possivelmente ele teve uma torção no intestino que havia sido corrigida naturalmente e por isso estavam liberando o meu filho.
No caminho de volta para a minha cidade, o Miguel começou a vomitar , ficou com a pele fria, pálido... fiquei desesperada e resolvi parar no hospital mais próximo e mais uma etapa dessa longa luta pela vida se iniciava. Nesse segundo hospital o Miguel ficou internado tratando de refluxo e fazendo lavagens intestinais, eles alegaram que já haviam feito o enema opaco no hospital anterior e não haviam diagnosticado nenhuma alteração intestinal e disseram ser meu leite que estava causando esses vômitos no meu filho, e novamente o liberaram, depois de duas semanas internado, com diagnóstico de refluxo gástrico.

Quando cheguei em casa era véspera de Páscoa, eu estava muito feliz, pois era a primeira vez que levava o meu filho para casa após o parto, agradeci a Deus por essa vitória. Mas depois de 3 dias em casa seu abdome voltou a crescer, ele começou a vomitar sem parar, ficando com a pele fria e pálido;. Corri para o hospital e lá chamaram uma especialista em veias de recém nascido, pois iria fazer 4hrs que estavam tentando achar uma veia para colocar soro e não conseguiam, a especialista chegou ao hospital, tentou por 2 horas e nada, então mandaram dissecar uma veia para que ele conseguisse chegar em Belo Horizonte onde os recursos são melhores. Foram horas de angústia, após 3hrs e meia de viagem na UTI móvel, chegamos ao hospital, e lá meu filho ficou na UCP Neonatal por longos 1 mês e 15 dias. Agulhadas, exames, nutrição parenteral, etc, etc, etc, e por fim uma biópsia com confirmação de doença de Hirschsprung. Como ele perdeu muito peso e precisou receber sangue, o cirurgião optou por fazer a colostomia para que ele ganhasse peso, e assim, mais uma etapa se iniciava nessa luta contra a doença de Hirschsprung.

Voltei para casa cheia de dúvidas, tinha um bebê maravilhoso e que precisava de todo o meu carinho e atenção, amei essa criança com todo o meu coração. Quando eu estava no auge do meu desespero, pois o Miguel estava com irritação ao redor da colostomia, eu encontrei um anjo chamado Cláudia Ramos, pois ao ler o seu blog, eu encontrei forças para continuar a luta.

O Miguel ficou por um ano com a colostomia. Em Abril de 2013, foi feito o rebaixamento. Foram os momentos mais difíceis de toda a trajetória, pois enfrentamos uma infecção, ele ficou na UTI e precisou retornar ao bloco cirúrgico. Lutamos contra as assaduras, e graças a Deus eu descobrir ser mãe de um guerreiro, pois o Miguel foi forte em todos os momentos e hoje ele está saudável e tenho a certeza que é o filho que eu sempre sonhei, pois ele trouxe alegria em minha vida.


Vilma Pereira - Nova Era - MG

terça-feira, 8 de outubro de 2013

Depoimento de Barbara Oliari

Vejam abaixo o depoimento da Barbara Oliari sobre sua filhinha Alice.

Meu nome é Barbara e conheci meu marido, que se chama Mauricio, quando tínhamos 17 anos, fizemos uma parte do "colegial" juntos. Nos tornamos grandes amigos, mas ele foi fazer faculdade em outra cidade. Nos falávamos e víamos com frequência, mas só começamos a namorar 7 anos depois. Desde que nos conhecemos ele falava em ser pai, sempre foi fissurado por crianças e tentamos engravidar por vários anos e nada. Resolvemos então fazer inseminação artificial e fomos agraciados já na primeira tentativa.

A gravidez foi relativamente tranquila, tive que ficar as ultimas 6 semanas em repouso mas tudo correu bem. Alice nasceu de cesárea no dia 9/6/2011, uma geminiana, dizemos que ela vale por duas, porque nunca sabemos qual vai ser o humor...


Tudo correu normalmente na maternidade, tivemos alta no período esperado, apenas uma suspeita de uma displasia no quadril que deveria ser investigada.

Fomos para casa e iniciamos a investigação dias depois. Com 45 dias de vida, depois de muitas dificuldades de diagnóstico a Alice teve que colocar o suspensório de Pavlik para corrigir uma má formação no osso que segura a cabeça do fêmur. Foi terrível para nós. Ela ficou 3 meses com o aparelho, o que a deixava na posição de rã dia e noite. Quando completou 5 meses tirou o aparelho e comemoramos muito.

Mas desde que ela nasceu teve problemas para evacuar. Teve cólicas de recém nascido até os 2 anos. Sua barriga sempre muito grande. Noites acordando incomodada de hora em hora. Sempre usei supositório e sempre ouvia dos pediatras a mesma lenga lenga da água de ameixa, depois do mamão e assim foi até ela fazer 1 ano. Quando ela fez 1 ano eu decidi procurar um gastroenterologista em SP, inclusive especialista em alergia a leite de vaca. Ela começou a tomar laxante imediatamente porque já tinha até fissuras e cortamos leite de vaca e todos os seus derivados. Se passaram 6 meses e nada, mesmo com o laxante ela continuava evacuando com dor e só de vez em quando. A alimentação dela sempre foi muito boa e ela sempre tomou muitos líquidos. Em abril desse ano ela começou a se queixar MUITO de dor na barriga e procurei o medico dela, mas ele estava viajando e iria ficar 1 mês fora do Brasil. Decidi então ir até o Pronto Atendimento do hospital que ele atende em SP e disse que só sairia de lá quando estivéssemos com o caso resolvido.


A médica de plantão fez uma lavagem, que ela não respondeu, fez outra que também não foi satisfatória e me disse que iria interna-la para fazer outros exames. Uma gastro do hospital assumiu o caso,  ficamos 4 dias revirando a menina. Fizemos todos os exames e descobrimos que ela tem megacólon congênito ultracurto, que muitas vezes é confundido com uma prisão de ventre funcional. Inicialmente foi um choque, não sabíamos bem o que era e nem o que fazer, mas depois de 1 mês decidimos pela cirurgia pois ela já tinha uma excelente alimentação, tomava laxante e mesmo assim tinha muitos sintomas.


Ela operou dia 25/6/2013, uma operação relativamente simples e vem se recuperando. Os médicos nunca souberam dizer com exatidão como seria depois da cirurgia, pois esses casos de ultracurtos são muito raros. A gastro clínica apostava em um quadro de diarreia, como acontece nos megacólon clássico, mas não foi isso que aconteceu. Ela continua com um quadro de prisão de ventre, continua tomando laxante, esta fazendo fisioterapia para fortalecer músculos para ajudar na evacuação e cuidamos muito da alimentação. Semana passada ela começou a tomar probióticos e inserimos ainda mais fibras para ver como ela vai responder. É um cuidado constante, prestamos atenção em tudo, procuro não sair da rotina porque sei que isso vai impactar na evacuação dela. Mas ela esta muito melhor, os desconfortos melhoraram muito, ela tem dormido melhor e temos plena consciência que sua melhora está vinculada a vários fatores e trabalhamos em cada um deles.


Cada dia é um aprendizado, mas ela é muito guerreira. Sempre explicamos tudo para ela, fazemos desenhos para que ela entenda, e ela colabora com tudo que é para “passar o dodói da barriga”. Passei 2 anos com a impressão de que tínhamos um ‘SEGREDO” entre nós, parecia que ela tinha um incômodo e que eu como mãe não conseguia ajudá-la. Depois que descobrimos o megacólon parece que o “segredo” foi descoberto e que hoje podemos falar a mesma língua.

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Depoimento de Bárbara M.

Inaugurando a seção de depoimentos do blog, segue a história da Bárbara e o seu filhinho Pedro.

História de amor e luta de pais com seu pequeno filho

Olá meu nome é Bárbara e tenho um anjo em minha vida que responde pelo nome de Pedro. Ele nasceu no dia 25 de março de 2012. Hoje ele está com um ano e seis meses, mas até aqui passamos por uma caminhada bastante difícil para uma mãe de primeira viagem.

Quando recebi a notícia da gravidez eu e meu marido, Marcos, ficamos muito felizes, pois ela foi totalmente planejada. Logo que descobri tinha certeza que seria menino e que se chamaria Pedro, nome que corresponde ao significado "forte como rocha, pedra". Lembro que contava histórias pra ele na barriga e ensinamos nossos cachorros (três) a latirem ao ouvir o nome do nosso anjinho.

Durante os nove meses de gestação correu tudo na maior tranqüilidade. Eis que no dia 25 de março de 2012 às 16h18min veio ao mundo o grande amor das nossas vidas. Para terem uma idéia, eu fiquei em trabalho de parto 3 horas - que foi o tempo de chegar à maternidade e ir para a sala de parto. Foi relativamente rápido e as vezes me recordo dos momentos e penso que Deus facilitou tudo até o nascimento do Pedro, pois após teríamos um pouquinho de “trabalho” até entendermos nosso bebê.

Já no primeiro dia de vida, em função de o parto ter sido normal, os médicos do hospital viram que ele não queria mamar, o que é considerado normal em função da reserva que os bebês possuem.  Então, ele começou a vomitar um líquido escuro e, diante do quadro, resolveram fazer uma lavagem estomacal. Nossa! Quando vieram buscar o Pedro no quarto e saíram parecia que um pedaço de mim havia sido arrancado. Fizerem o procedimento e ele voltou para o quarto, mas em torno das 23hrs do mesmo dia ele ainda vomitou muito, então novamente resolveram levá-lo. Mas dessa vez, além do procedimento ele precisaria ficar a noite em observação no berçário e longe de mim. Foi uma noite difícil, e claro não consegui dormir. O leite não descia e eu estava assustada com a situação. No dia seguinte ele voltou para o quarto, o vômito parou, mas ele ainda não queria saber de mamar, por isso, ficamos um dia a mais até que finalmente ele mamou e nos deram alta.

Já em casa, ao longo de 15 dias ele havia perdido peso, vomitava tudo o que mamava e o pediatra infelizmente disse que era normal, até que com 30 dias na consulta de rotina fomos encaminhados ao hospital infantil e lá logo recebemos o diagnóstico de que nosso bebê tinha megacólon e precisaria fazer duas cirurgias.

Nossa, me lembro como se fosse hoje o cirurgião nos dando a notícia, fiquei sem rumo, pensei que iria perder nosso filho, e não havia nada que eu pudesse ter feito para evitar que ele nascesse com esse pequeno problema. Ficamos por ali internados, pois o abdômen dele estava tão inchado que havia o risco de causar uma infecção generalizada. Na manhã seguinte ele foi para o centro cirúrgico para fazer a colostomia, foram minutos que pareciam séculos, até que o cirurgião apareceu e disse que estava tudo certo. Neste momento ele nos chamou para ver o Pedro e já levantou o lençol para vermos como era o aspecto físico, fiquei em estado de choque, pensei "meu Deus como vou cuidar de um bebê que eu mal sabia como agir  e agora com a colostomia?".

O Pedro não teve nada como cólicas, dor de ouvido, trocar dia pela noite, ele é simplesmente perfeito para nós dois. Enquanto ele esteve com a colostomia conseguimos as bolsinhas na rede pública de saúde, o problema era a dermatite que se formava em volta, o Pedro gritava e ficava roxo de tanta dor que sentia a cada troca, ainda para ajudar, ele evacuava de 10 a 14 vezes ao dia, o que piorava a situação da pele. Sorte que passou rápido e quando vimos, ele já estava com quatro meses, fomos novamente ao hospital para então fazer o rebaixamento.

Foi uma cirurgia mais longa, após o procedimento ele precisou ficar três dias em jejum e nos três meses seguinte ao evacuar ele chorava de dor. Superamos mais uma fase e até 10 meses o bumbum dele ficava em carne viva - nenhum produto ajudava. Usamos creme barreira, Cutisanol (pó e gel), Nistatina, Maisena, Dersani baby, Hipoglós Amêndoas, dávamos banho com camomila e nunca usamos lenço umedecido somente água corrente e sabão líquido neutro, mas nada parecia resolver. Houveram dia em que eu chorava ao ver o sofrimento dele,  mas com a benção de Deus conhecemos o blog e pegamos dicas valiosas, como por exemplo, usar Cetrilan por baixo e Hipoglós por cima e mais Maisena. Nossa, ele usou essa mistura dois meses e não teve nada de assadura, até que do dia pra noite o bumbum começou a não responder as pomadas e começamos uma nova batalha. Cada um dizia uma coisa, alimentação, tipo de leite, tipo de fralda, etc. Resolvemos levar ele novamente em uma consulta com o cirurgião e naquele dia ele receitou um princípio chamado “colestiramina 5%” que é manipulado em forma de pomada, começamos a usar somente ele, mas não resolveu muito, então resolvi usar Cetrilan por baixo e a colestiramina por cima, desde então faz quase seis meses que ele não teve mais problemas de pele com as assaduras, outro detalhe muito valioso foi a mudança do leite normal (fórmula infantil) para o leite de soja NAN SOY, foi a melhor coisa que fizemos, hoje o Pedro evacua cerca de quatro vezes ao dia e não teve mais assaduras. Por isso, não desistam de tentar uma pomada aqui outra ali e assim por diante, porque alguma hora dará certo. Enfim, hoje o Pedro já anda por toda a casa adora os cachorros e é um menino muito alegre, acorda todo dia sorrindo.

Deus, obrigada por ter me dado essa oportunidade de superação como mãe e logo espero ter outro bebê.

E espero que de alguma forma eu possa ajudar alguma mãe.

Abraços,

Bárbara

domingo, 18 de agosto de 2013

Elvis Presley

Dia 16 de agosto de 2013 fez 36 anos que o Elvis Presley morreu.
Não me considero uma fã, apesar de gostar muito das músicas e da voz dele. Mas confesso que depois de ler o artigo "Desmistificando a Morte de Elvis", que fala sobre como a doença de Hirschsprung afetou sua vida, minha opinião sobre o Elvis mudou.
Não tenho como ter certeza da veracidade do artigo mas o fato dele ter sido escrito por um médico, para um site dedicado a pessoas que sofrem de dores crônicas e não para um uma revista de fofocas, me passou uma certa credibilidade.
O Elvis nasceu em 1935 e as primeiras cirurgias de rebaixamento começaram a ser feitas somente em 1948. Ou seja, ele conviveu com a doença durante os 42 anos da sua vida, sem nenhum procedimento cirúrgico que lhe proporcionasse uma melhor qualidade de vida. Após anos e anos sofrendo com a constipação, ele  desenvolveu uma colite crônica, tinha dores absurdas, e teve que passar por um procedimento de emergência quando o seu intestino começou a se retorcer por causa da colite.
O Rei morreu em 16 de agosto de 1977, literalmente, no trono.  E, apesar da causa da morte ter sido uma parada cardíaca, a autópsia também revelou que o seu cólon tinha o dobro do diâmetro e o dobro do comprimento de um cólon normal.
O artigo fala das drogas que o Elvis tomava para dor e de medidas extremas que ele tomou para evitar acidentes em palco, decorrentes da colite crônica, que acabaram potencializando ainda mais os sintomas da doença. É uma história muito triste, que mostra como o peso de ser Elvis, e o peso de manter a a imagem "Elvis Presley", no final, acabou lhe custando a vida.
Uma colostomia poderia ter dado a Elvis muitos anos de vida, e mais importante ainda - uma vida com qualidade e muito menos dor. Mas ele era o Elvis Presley, o Rei. E o Rei não podia ter uma colostomia.
Para quem quiser ler o artigo completo clique aqui.

quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Clostridum Difficile - A nossa experiência

Eu já havia lido algumas discussões de mães falando sobre colites associadas ao uso de antibióticos.
Não entendia bem os detalhes do que causava a colite e nem como identificá-la mas sempre morri de medo do João ter que tomar antibiótico.
Dos 3 meses que o João frequentou a escolinha, ele teve apenas 1 semana que passou sem tossir, sem nariz escorrendo ou sem febre.
Foi uma gripe atrás da outra. E acabou com a gente num Pronto Socorro, após 5 dias seguidos de febre sem nenhuma causa aparente a não ser o nariz entupido. Diagnóstico: sinusite. Tratamento: Amoxicilina.
Foram 10 dias de antibiótico. Dei a última dose na madrugada da segunda para a terça-feira, e na quarta-feira de manhã o João já começou com algo que parecia um desarranjo intestinal, pois estava evacuando mais vezes do que o normal, porém sem diarreia. Mas era claro que algo estava errado.
Por volta do meio-dia ele já tinha evacuado umas 6 vezes e foi quando vi que ele estava com cólica. O João nunca teve cólica, pelo menos não desta maneira, primeiro ele se contorcia de dor, e depois eu via que a barriguinha fazia uma barulho bem alto, muitas vezes seguido de uma evacuação.
Neste dia ainda consegui que ele almoçasse, mas foi a última refeição completa que comeu por muitos dias que seguiram.
No final da tarde ele já tinha claramente desenvolvido uma diarreia e estava inapetente. Teve febre na hora do almoço e um pouco no final da tarde. Nesse momento eu já estava falando com a pediatra sobre a possibilidade de ter sido algo causado pelo antibiótico. Mas ainda era cedo para sabermos e ele não tinha vomitado, poderia ser uma virose.
Às 23hr começaram os episódios de vômito e eles eram o sinal de alerta que faltava para irmos para o PS.
No PS o João tomou soro e colheu exames. Tudo indicava que era uma virose. Depois de tomar o soro ele pareceu melhorar e tomou suco e quis algumas bolachinhas. Fomos liberados para o que seria um dia longo e de muita apreensão.
Perdi a conta de quantas fraldas troquei neste dia, e de quantas vezes ofereci algo para o ele comer e beber, sem nenhum resultado.
No meio do dia eu já estava dando líquido à força, com seringa. Tentei dar Pedyalite, Coca-cola, água….
Ele foi piorando ao longo do dia, mas sem mais vômitos, pois estava tomando medicação para isso.
Ele foi ficando cada vez mais fraco, e a diarreia não parecia estar nem perto de ceder. Por volta das 5 da manhã de sexta-feira estávamos a caminho do PS de novo.
O João deu entrada no PS com a glicose em 38 (acho que o normal é 90). E quando nos disseram que muito provavelmente ele teria que ser internado, eu senti um grande alívio, pois sabia que em casa, sem ter como fazer os controles necessários para evitar uma desidratação iria ser muito pior.
No segundo dia, junto com o resultado da coprocultura veio a confirmação de infecção por Clostridium Difficile.
Este segundo dia também foi um dos piores, pois o João sentia muita dor. Sua barriga dilatou e ele parou de urinar, de tanta dor que sentia.
Tivemos que passar uma sonda para ele urinar os 230 ml que estavam presos na sua bexiga. Não bastasse a dor da cólica ainda tinha a dor da urina que ele não conseguia eliminar. Neste mesmo dia ele começou a tomar o antibiótico para o tratamento da infecção por C. Diff.
Porém, antibióticos demoram por volta de 72 horas para começar a fazer efeito. Então somente no quarto dia de internação que ele teve uma melhora.
Ele teve muita retenção de líquido, e inchou quase 2 kg. Isso porque proteínas estavam muito baixas e quando a albumina fica muito baixa a eliminação de líquidos fica comprometida. Mas isso foi resolvido com albumina intra-venosa
Foram 7 dias de internação, 96 fraldas, um começo de assadura que foi cortado pela raiz com o uso de ilex, e incontáveis as vezes que o João me falou que sua barriguinha estava doendo.
O que aprendemos? Que teremos que ser ainda mais cuidadosos com o João. Que ainda não é o melhor momento para ir para a escolinha e que a decisão de dar antibiótico deve ser tomada apenas depois da certeza de que existe uma bactéria como agente causador do que precisa ser tratado.
Também aprendemos que a velha combinação: bolsa de água quente e deitar de bruços faz milagres nessas horas. E que por mais que os pequenos resistam a isso, vale insistir pois uma hora eles vão entender que é para o bem deles.