terça-feira, 6 de novembro de 2012

Assadura

Eu me preparei bastante para a cirurgia de rebaixamento do João. Li tudo o que encontrei pela internet e fiz todas as perguntas que passavam pela minha cabeça para o cirurgião.
Apesar da cirurgia ter sido feita em 3 etapas, com a última sendo o fechamento da ileostomia, as dificuldades esperadas eram as mesmas de quem faz a cirurgia numa só uma vez, e uma das maiores preocupações era a assadura. Já que o resto é basicamente o corpo e o intestino se adaptando ao longo do tempo.
Comprei todos os cremes, pomadas e medicamentos para assaduras que eu julguei serem os com maior possibilidade de sucesso.
E, assim como era previsto, uma pequena assadura apareceu no bumbum do João aproximadamente 30 horas depois dele ter feito o primeiro cocô.
Até então, eu estava passando o Cavilon spray e por cima Desitin.
Quando vi o primeiro vermelhinho aparecer, tentei usar o iLEX. Mas ele não é um produto fácil de usar, e saiu todo na fralda. Depois de duas trocas eu já havia desistido e comecei a usar o Stomahesive que a enfermeira me deu.
Neste momento eu já havia parado de usar lencinhos umedecidos e lavava o bumbum do João com água morna e sabonete líquido todas as vezes que trocava a fralda - o que acontecia de 10 à 12 vezes por dia.
Também comecei a deixar ele sem fralda por pequenos períodos de tempo, para tomar um pouco de sol no bumbum.
O Stomahesive não resolveu a assadura do João e no final do dia o bumbum tinha piorado.
No dia seguinte estava vermelho carne viva, mas não tinha feridas.
O João estava visivelmente incomodado. E nos dias que seguiram e entrei em total desespero e tentei de tudo um pouco:
1) Stomahesive com hipoglós, stomahesive com Desitin, stomahesive com Cavilon creme
2) Cavilon creme com hipoglós por cima
2) Hipoglós, hipoglós com talco, hipoglós com maizena (maizena por baixo, por cima ou por cima e por baixo)
3) Cetrilan, cetrilan com hipoglós por cima
No quinto dia o João continuava com a assadura. Ela não estava piorando, mas não estava melhorando.
Li de novo tudo o que consegui achar sobre assadura. E resolvi tentar o iLEX novamente, com uma nova técnica de aplicação, e me comprometi a tentar por no mínimo 2 dias.
Em um dia o bumbum já estava visivelmente melhor. E o João parou de reclamar quando eu lavava o bumbum dele.
Uma semana depois só haviam alguns pontinhos vermelhos, que acredito serem causados por fungos.
Esses pontinhos vermelhos foram mais resistentes. Tentei o Dermodex tratamento, mas não resolveu.
Tentei o Cetrilan, e apenas após mais de uma semana é que vencemos os pontinhos vermelhos.
Depois disso o João nunca mais teve uma assadura séria, no máximo aparecia um vermelhinho e com o iLEX eu controlava até sumir completamente. Esses vermelhinhos não chegavam a causar nenhum incômodo pois eram tratados logo, então considero que assadura feia mesmo o João só teve uma vez, por um período de 1 semana.
Quando a assadura sarou, passei a usar o Cetrilan com Desitin ou Triple Paste por cima durante o dia e o iLEX à noite, para que eu não precisasse acordar o João para trocá-lo se ele fizesse cocô.
O bumbum do João passou por um período de adaptação. Digo isso pois ele amanhecia com o bumbum sem nenhum vermelhinho e normalmente no final do dia o bumbum já estava ficando vermelho. Mas não chegava a ser uma assadura, apenas uma pele que já estava ficando um pouco irritada. À noite usávamos o iLEX e pela manhã o bumbum já estava recuperado.
Foi assim por uns 2 meses. Por isso acredito que isso tenha sido a pele dele se adaptando à nova realidade (como se estivesse calejando).
O número de evacuações também foi gradualmente diminuindo, e os cuidados foram ficando mais fáceis.
Para saber mais sobre os produtos que uso atualmente visite a página Assaduras.

terça-feira, 16 de outubro de 2012

Fechamento da ileostomia

Dia 21 de Abril de 2012 foi o dia do fechamento da ileostomia do João.
Considero este dia como o final de um ciclo que durou exatamente 345 dias. Não foi o fim das preocupações, não foi o fim das dificuldades, mas foi o começo de uma fase nova uma fase  .
Essa foi a cirurgia que menos fiquei nervosa, eu sentia que tudo ia dar certo, estava segura e pronta para o que estava por vir.
Tinha pesquisado muito sobre o pós-fechamento de ileostomia, li sobre as assaduras, sobre como outras mães haviam conseguido curá-las e sobre outros desafios que viriam pela frente.
Então, quando me chamaram para ficar com o João na recuperação pouco mais de 2 horas depois de eu te-lo deixado na sala de cirurgia, eu não pude acreditar que tinha sido tão rápido.
O cirurgião logo veio me falar que tinha dado tudo certo e que agora era só esperar o intestino começar a funcionar.
E um pouco antes da meia-noite eu troquei minha primeira fralda de cocô.
Acho que só outros pais nessa mesma situação podem entender a felicidade deste momento.
O João não pareceu sentir cólica enenhum desconforto e isso me tranquilizou um pouco, já que era um medo que eu tinha.
No dia seguinte da cirurgia a alimentação líquida já foi liberada, e o soro foi retirado.
No dia 23 de Abril apareceu a temida assadura, e foi o dia em que tivemos alta.

quarta-feira, 12 de setembro de 2012

Pronto Socorro

Uma coisa que sempre me deixou um pouco apreensiva com relação a ileostomia era o fato de que o João poderia ter uma diarréia sem que eu percebesse, já que numa ileostomia as fezes geralmente são bem líquidas. Mas o que muita gente diz é verdade: instinto materno dificilmente falha.

Dois dias depois de receber alta do hospital, além do João estar completamente sem apetite, eu percebi uma pequena diferença nas fezes. Até então não tinha certeza se era algo alarmante.
Isso foi no final do dia e quando o João acordou no dia seguinte e eu fui limpar a bolsinha, percebi na hora que algo realmente estava errado, além das fezes estarem mais líquidas, a quantidade também era maior, o que significava que ele estava perdendo ainda mais líquido.
Ele não quis tomar muito o leite, então logo já comecei a oferecer o Pedialyte e liguei para o cirurgião que quis ver o João para ter certeza que não se tratava de nada relacionado a cirurgia.
Fomos para o Pronto Socorro onde o João foi examinado por uma pediatra e pelo cirurgião. Diagnóstico: virose. Tudo o que precisávamos depois de uma cirurgia!
Mas no fim até que as coisas se acertaram rapidamente. Colocaram ele no soro e continuei oferecendo o Pedialyte e o leite.
No final do dia ele já estava melhor, comendo bolacha Maria, tomando leite e até papinha de fruta. E a quantidade de líquido que ele estava perdendo pela ileostomia já havia diminuído bem.
Tivemos alta no mesmo dia e apenas seguimos oferecendo o Pedialyte para que ele se re-hidratasse rapidamente.
Foi um susto, mas passou rápido.

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Melhor impossível

No dia seguinte da cirurgia a ileostomia já começou a funcionar.
Tiraram o cateter mas mantiveram o soro pois não sabíamos quando ele iria começar a aceitar a alimentação.
O médico liberou o jejum no final do dia, e como já era esperado, ele não aceitou o leite.
Dessa vez tínhamos a vantagem de poder oferecer outras opções líquidas além do leite, então no dia seguinte ofereci Pedialyte, e o João tomou tudo. Depois disso ofereci novamente o leite e ele aceitou.
Daí em diante fomos intercalando o Pedialyte, leite, e suco de goiaba, até começarmos com as papinhas de fruta e depois as papinhas salgadas.
O processo foi bem mais rápido e a recuperação também. Na quinta-feira, dia 8 de março, tivemos alta.
Desta vez não tivemos que ficar controlando o peso, pois nada mudou em relação à ileostomia, então voltamos para a nossa vida normal só com a expectativa de que logo tudo estaria resolvido.

terça-feira, 21 de agosto de 2012

A quarta cirurgia

Internamos o João dia 4 de março de 2012 e no dia seguinte pela manhã fomos entregá-lo no centro cirúrgico para fazer algo que ainda não sabíamos o que seria.
Eu não lembro o tempo exato, mas acho que foram 3 horas e meia de cirurgia.
Quando o médico entrou no quarto e falou que tinha boas notícias eu já comecei chorar... nem me importava mais o resto... só conseguia pensar que meu filho estava bem e que tudo ia ficar bem.
Eles conseguiram desobstruir o pedaço do intestino que estava obstruído e aproveitaram para revisar todo o intestino delgado e possíveis obstruções que ele tivesse (mesmo que não fossem suficientes para bloquear completamente o trânsito).
Ele nos falou que o intestino delgado também tinha pequenas obstruções e que agora estava tudo livre.
Eles também aproveitaram para terminar de fazer o rebaixamento, grampeando o trecho que estava faltando e deixando tudo pronto para fechar a ileostomia daqui a 3 - 4 semanas.
Sabe aquela sensação de tirar uma tonelada das costas?? Era isso que sentíamos.
Pela primeira vez em muito tempo estávamos enxergando uma luz no fim do túnel.
O pós-operatório desta vez foi um pouco mais tranquilo. Até porque mexeram muito menos. O que mais incomodava o João era a coceira que ele sentia por causa da morfina.
Ele voltou do centro cirúrgico novamente com o cateter e soro.
Neste primeiro dia não pareceu estar com dor, até porque a morfina provavelmente agiria por 24 horas.

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Esperando o melhor, pronta para o pior

Tudo o que sempre ouvimos numa situação como esta é que tudo vai dar certo e que temos que pensar positivo. Só que você tem que sempre estar preparado para o pior, caso contrário o tombo será muito maior. Aprendi isso com as primeiras cirurgias do João. Por isso passei os quatro dias que antecederam a cirurgia pensando no que eu faria caso a obstrução não fosse uma coisa simples de resolver, caso o rebaixamento tivesse que ser refeito o que implicaria num pós operatório difícil (já que o João tinha tanta aderência) além de não sei mais quanto tempo com a bolsinha.
Não vejo isso como um pensamento negativo, vejo isso como uma preparação psicológica para o resultado mais difícil e menos desejado para que eu pudesse ter a força necessária caso ele se tornasse realidade.
Eu realmente acredito que nada acontece por acaso e essa obstrução não seria uma exceção.
Por isso, pedia com toda a minha fé que acontecesse o que fosse melhor para o João.
Não estava calma, não estava tranquila... estava morrendo de medo.
Não pelo que nós teríamos que passar, mas pelo que meu filho ira passar caso o fim dessa batalha não estivesse tão perto quanto imaginávamos.
Mas fosse o que fosse, eu estaria ao seu lado, e estava preparada para o que tivesse que ser.

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Más notícias

No final de fevereiro marcamos a colonoscopia.
O exame foi feito dia 29 de fevereiro, num hospital que tinha uma grande vantagem: a mãe podia acompanhar o bebê até a sala do exame e ficar ao lado dele durante a sedação até que ele pegasse no sono.
Por mais estressante que isso seja, é bom poder estar ao lado e confortar seu filho nesse momento pois ele sabe que algo diferente vai acontecer e a sua presença deixa ele mais seguro.
Depois que deixei o João no centro cirúrgico voltei para o quarto onde ficamos aguardando no quarto por um pouco mais de uma hora, e logo chamaram para ir ficar com ele na recuperação.
Quando cheguei o João estava chorando e agitado. Fiquei com ele no colo e ele foi se acalmando.
O cirurgião veio conversar comigo e começou falando tinha más notícias - ele não só não conseguiu terminar de grampear o trecho que faltava como não conseguiu ver nada além do que via com a câmera nos outros exames. Havia uma obstrução no intestino do João e ele não tinha como saber o que estava causando esta obstrução. Podia ser algo simples como uma membrana, que seria fácil de romper ou algo mais grave que poderia levar até à um novo rebaixamento.
Foi difícil entender e acreditar no que estava acontecendo. Cheguei a pedir para ele explicar tudo de novo para o meu marido pois eu não estava conseguindo entender o que ele falava, ou não queria acreditar.
O que era para ser simples e sem surpresas provou ser extremamente o contrário. Saímos do hospital nos sentindo perdidos, e nem conseguíamos falar sobre o assunto pois o prognóstico ia do simples ao muito complicado e o médico nem arriscou falar o que ele achava, o que nos dizia que poderia ser algo grave.
O médico explicou que a única maneira de saber o que estava causando a obstrução era abrindo a barriguinha do João. Nem perguntamos muita coisa pois acho que ficamos com medo. Para a gente tudo já era suficientemente doloroso só pela incerteza de toda a situação.
O médico marcou a cirurgia para a segunda-feira seguinte, dia 5 de março de 2012.
E os 4 dias que se passaram até a cirurgia foram alguns dos dias que mais tive medo em toda essa minha trajetória ao lado do meu filho e a doença de Hirschsprung.

domingo, 5 de agosto de 2012

A vida segue

Para o João, os dias no hospital não eram mais nem uma memória. A vida dele seguiu normalmente sem que ele se incomodasse, ou ao menos percebesse algo de diferente nele. Para ele a bolsinha fazia parte do corpo dele.
Nos meses seguintes à cirurgia nasceram os primeiros dentinhos, ele aprendeu rolar, a sentar sozinho, falou "Mamã", engatinhou e começou a ficar em pé.
Ele passeou no parque, foi na piscina, tirou foto com o papai Noel, começou a dançar e teve sua primeira gripe.
E nós aprendemos a relaxar e viver o momento, sem a expectativa e ansiedade da próxima cirurgia, já que toda a expectativa e ansiedade da última cirurgia não valeram para nada.
É claro que é impossível não se preocupar com algo assim, mas é possível sim viver uma vida muito normal e curtir o seu bebê assim como você curtiria se ele não tivesse tido nada.

Quando completou um mês de cirurgia fizemos novamente o exame para ver a cicatrização. E de novo quando completou dois meses.
Em teoria tudo estava indo bem e cicatrizando, então a idéia era fazer uma colonoscopia em fevereiro para conseguir ver toda a cicatrização e também para tentar grampear o trecho que estava faltando para finalizar o rebaixamento. E se isso desse certo, um mês depois o cirurgião fecharia a ileostomia.
O plano era esse, mas dessa vez não estávamos  mais com pressa, confiávamos no médico e sabíamos que ele iria fazer o que fosse melhor para o João.

terça-feira, 31 de julho de 2012

Alimentação II

<!-- HTML Credit Code for Can Stock Photo--> <a href="http://www.canstockphoto.com">(c) Can Stock Photo</a>

Em teoria, devíamos ter começado a introduzir as frutinhas na alimentação do João quando ele estava com uns 4 meses. Porém a pediatra optou por esperar a cirurgia pois não queria arriscar que uma alteração na alimentação pudesse causar uma maior acidez nas fezes e consequentemente alguma irritação na pele ao redor do estoma.
Porém, quando a cirurgia não foi como esperávamos e vimos que o João continuaria com a ileostomia por mais um tempo, decidimos começar com as frutinhas.
Esperamos duas semana após a alta, até que ele já tivesse voltado a ganhar peso e a ileostomia estivesse um pouco mais adaptada e começamos com o suco de laranja lima.
A introdução das frutas foi como a de qualquer criança: laranja lima, maça, pera, mamão e íamos observando o que acontecia.
Sempre achei que ele seria "bom garfo" pois ele sempre mamou bem, mas não foi assim com as frutinhas e não foi assim com a papinha.
Como ele não aceitou bem os suquinhos, entramos logo com as papinhas de fruta. Porém continuávamos a tentar os suquinhos pela manhã.
Quando chegamos no suco de  melancia, descobrimos um algo que ele adorava.
E adivinhe o que aconteceu? Soltou o intestino...
Não é muito fácil perceber isso numa criança com ileostomia, mas nessa época ainda estávamos pesando o João diariamente e, depois de 4 dias seguidos perdendo peso, resolvi ligar para o cirurgião.
Ele falou que poderia ser por causa das frutinhas ou que poderia ser uma virose e pediu para cortarmos tudo e voltarmos a dar uma dieta só de leite por uma semana.
No segundo dia só com leitinho, ele voltou a ganhar peso. Depois de uma semana já tinha recuperado quase tudo e voltamos com os suquinhos e papinhas de fruta e também começamos com o almoço.
No começo ele comia muito pouco e acho que isso contribuiu para que ele deixasse de ser o bebê gordinho que ele era.
Tinha dias que ele comia 3 colheradas de papinha salgada. Foi um processo MUITO lento, até ele começar a comer com um pouco mais de vontade e até hoje ele ainda dá trabalho para comer.
Mas agora o trabalho é só com o salgado, pois tudo que é docinho ele já gosta e muito!
As papinhas salgadas eram feitas com cenoura, batata e carne ou frango (tudo batido no começo).
Depois fomos introduzindo outras coisas na papinha: abobrinha, abóbora, feijão, espinafre, chuchu, etc.
Sou um pouco medrosa então não dei muita verdura neste começo, além de um pouco de espinafre na papinha.
Também comecei a dar bolacha Maizena, Danoninho, pão e biscoito de polvilho.
Cortei o suco de laranja para dar suco de Goiaba (daqueles de garrafa para diluir em água) ou então o suco de maça da Yakult que é sem açúcar e sem conservantes.
Como ele gostava muito do suquinho de melancia, dava uma vez por semana, assim não corria o risco de causar qualquer problema.
Depois dos 6 meses passei a dar o NAN 2 PRO, e como ele estava tomando menos leite e não comia tão bem, passei a colocar Mucilon nas mamadeiras.
Com o tempo comecei a dar arroz misturado na papinha.
Com 9 meses ele já comia carne moída, frango desfiado, arroz e legumes raladinhos.
Tinha um pouco de medo de dar pedaços grandes por causa da ileostomia. Então ou fazia um purê com os legumes ou ralava e cozinhava junto com o arroz.
As frutinhas eu processava até ficar uma papinha e ele passou a gostar muito destas papinhas doces.
Comecei a colocar Farinha Láctea e Mucilon nas papinhas doces para suprir mais um pouco do que ele não comia na hora do salgado.
Minha regra até hoje é a seguinte, desde que o alimento não solte o intestino já na primeira vez, não vou deixar de dá-lo. Por exemplo, sei que se der o Danoninho 2 dias seguidos, ele pode soltar o intestino, então dou 2 vezes por semana no máximo.
Sigo a mesma regra para o mamão, melancia e para o feijão e a lentilha, que podem dar gases se dermos por dias seguidos.

quinta-feira, 26 de julho de 2012

Peso - Parte II

Se por um lado o uso diário da balança te trás tranquilidade, por outro te deixa meio paranóica com o ganho de peso do bebê.
Num caso de pós cirurgia, esse cuidado excessivo é fundamental.
Quando o João teve alta, o cirurgião falou para mim que seria normal se ele perdesse peso por até 4 dias. D
É claro que aconteceu exatamente isso, o João perdeu peso por 4 dias e somente no quinto dia, quando meus nervos já estavam à flor da pele, que o peso dele estabilizou.
E no sexto dia ele voltou a ganhar peso.
No total, ele perdeu 800 grs, 10% do peso dele, em 10 dias. Bastante peso para um bebê de 6 meses. Mas ele conseguiu recuperar bem ao longo dos meses seguintes.
Usamos a balança por mais 2 meses.

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Terceira cirurgia - Alta


Como o médico queria dar alta para o João, ele resolveu antes da nossa saída fazer um exame para ver como estava a cicatrização da cirurgia..
Além de fazer um exame de toque, eles também usaram uma micro câmera para poder ver como estava a cicatrização por dentro. Isso foi feito com sedação e durou 10min.
O médico falou que ainda estava bem inflamado e que depois de 1 mês repetiríamos o exame para ver o progresso da cicatrização.
De resto falou que o João estava bem e pronto para ir para casa.
No final do dia tivemos alta e foi muito bom voltar para casa depois desses dias de aflição no hospital.
A única recomendação médica foi o uso da balança, para que pudéssemos fazer um controle melhor do peso do João neste começo, já que ele tinha uma nova ileostomia, que precisava de um tempo de adaptação para poder começar absorver a água e os nutrientes necessários.

Terceira cirurgia - dia 6 e 7

Depois que começamos a dar menores quantidades de leite, em menores intervalos de tempo, tudo foi se ajeitando. O João não vomitou mais nenhuma vez.
E com a barriguinha cheia, meu pequeno voltou a ser ele mesmo... Estava corado, sorrindo e brincando.
No dia seguinte, como não houve mais nenhum episódio de vômito, tiraram o soro.
E o cirurgião, quando conversou com a gente, já mencionou alta.
Não conseguia nem acreditar que já estava tão perto de voltarmos para casa.

domingo, 22 de julho de 2012

Terceira cirurgia - dia 5

O João já estava bem mais espertinho, e até sorrindo mais, mas continuava rejeitando a mamadeira.
E à meia noite fariam exatamente 5 dias que ele estava sem comer... o prazo iria expirar, a situação deixaria de ser normal. Já estava começando a ficar desesperada, me sentindo fraquejar, ficava pensando no que iria acontecer se ele não mamasse... 
Antes do João nascer, eu ganhei de uma amiga um tercinho azul clarinho que ela trouxe do Vaticano especialmente para o João. Eu havia trazido esse terço para o hospital e colocado ele na beira do berço do João.
Eu nunca fui uma pessoa religiosa, nunca acreditei em muita coisa, mas durante uma sessão de terapia, a psicóloga falou que eu precisava encontrar minha fé e que ela não precisava ser numa religião específica para existir, mas que eu precisava encontrá-la pois ela me daria forças.
Eu peguei o tercinho da beira do berço do João e comecei a pensar em tudo o que tínhamos passado e comecei  a pedir, com todas as minhas forças, para que meu filho mamasse, pois esse era o primeiro passo e o primeiro sinal que poderíamos ter de que ele iria ficar bem.
Eu não sei explicar, mas sei que senti algo diferente durante essa minha "prece", senti que as coisas iriam ficar bem, me senti calma. E pode parecer meio loucura, mas eu senti que tinha alguém escutando esta prece. Ou talvez essa tenha sido a maior demonstração de que eu havia encontrado minha fé...
Algumas horas depois eu ofereci uma mamadeira de 60ml para a o João, e ele mamou até a última gota.
Fui correndo fazer mais 30ml. Eu sabia que precisava ir devagar mas estava muito feliz e animada para negar mais um pouquinho de leite para meu bebê.
Na mamada seguinte ele mamou 150ml e depois 180ml.
Depois desses 180ml ele vomitou. E na mamada seguinte vomitou mais um pouco.
Começamos então a dar quantidades menores, espaçando de 2 em 2 horas.

quarta-feira, 18 de julho de 2012

Terceira cirurgia - dia 4

Acordei cedo e fui cedo para o hospital. O João continuava sem querem mamar.
Sua barriguinha não estava distendida, a ileostomia estava funcionando e ele estava até sorrindo, mas parecia um pouco enjoado.
Ter que ficar o tempo todo preso dentro do quarto também não ajudava, ele já estava cansado e irritado.Na maioria das vezes eu só conseguia acalmá-lo cantando para ele.
Os médicos me falaram que em casos como esse poderia demorar até 5 dias para ele aceitar comer algo, então 5 dias era o limite da minha sanidade. Até o quinto dia tudo estava dentro do normal e esperado, depois disso aí teríamos que nos preocupar.
Continuei oferecendo o leitinho de 4 em 4 horas, assim como ele estava acostumado.
Sentia até frio na barriga de nervoso, mas não tive a alegria de vê-lo mamar neste dia.

Terceira cirurgia - dia 3

A ileostomia do João começou a funcionar durante a noite. O que para mim já foi um excelente sinal. Quem sabe não era hoje o dia que ele iria voltar a mamar?
Ele estava um pouco mais ativo e aparentemente sem dor.
Tentei a mamadeira 1, 2, 3 vezes sem sucesso.
Neste dia fui obrigada a voltar para casa para poder dormir um pouco. Meu marido me convenceu de que eu precisava descansar para poder ter forças para cuidar do João no dia seguinte. Ele tinha razão.
Ele passou a noite com o João e continuou as tentativas de amamentá-lo. Nenhuma com resultado positivo.
Nesse ponto o João já estava começando a recusar até a chupeta, de tão nauseado que devia estar se sentindo.
Todos nos asseguravam que como ele tinha o soro 24hrs por dia ele não sentia fome nem sede. Mas mesmo assim me dava desespero pensar que meu filho já estava há 3 dias sem comer.
Fui para casa com o coração partido por deixá-lo e foi horrível chegar e ver o quartinho vazio. Pensei comigo: "De novo???!!!"
Mas sabia que tinha pensar positivo, logo logo ele estaria lá.

terça-feira, 17 de julho de 2012

Terceira cirurgia - dia 2

Quando os médicos passaram para examinar o João logo cedo, eles nos falaram que era bom pegar ele no colo, para movimentá-lo. Então comecei a ficar bastante com ele no colo, desde que não sentisse que ele estava incomodado.
Ele teve dor e pedimos para as enfermeiras darem o Tramal que estava prescrito.
No final do dia tiraram o cateter, o que foi um alívio pois além de incomodar ainda dificultava muito quando eu queria tirá-lo do berço e ficar com ele no colo.
No final deste dia também liberaram a alimentação (leite ou chá). Fiquei super feliz pois achava que o João estava com fome. Fiz uma mamadeira (tinha comprado um aquecedor elétrico para poder ter liberdade de fazer a mamadeira sem ter que ficar pedindo toda hora na cozinha).
Quando coloquei na boca do João ele até sugou com força, mas quando sentiu o gosto fez cara de enjôo e parou. Tentei um chá (que ele nunca havia tomado, pois até este momento tomava só o leite) mas ele nem abriu a boca.
Tentei novamente lá pelas 21hrs e depois à meia-noite com ele dormindo e nada.
Ele acordou muitas vezes à noite e só o colo acalmava ele. Nem tentei dar novamente o leite pois não queria  forçá-lo. Iria esperar até a manhã seguinte.

domingo, 15 de julho de 2012

Terceira cirurgia - dia 1

Eu estava preocupada, nervosa, ansiosa, mas acima de tudo eu estava muito feliz por ter meu bebê de volta, por poder segurar sua mãozinha e acalmá-lo.
Ele dormia e acordava assustado e chorando. Eu punha meu rosto junto do dele e falava com ele, cantava, beijava, fazia carinho, e ele se acalmava, e dormia de novo.
Ele teve um pouco de febre e teve que tomar dipirona, mas a febre cedeu.
Ele tinha dois acessos, um com soro e outro reserva que eles aproveitaram para colocar enquanto ele estava no centro cirúrgico, e também estava com um cateter pois não podíamos correr o risco de ele não fazer xixi.
Esse dia foi assim, com ele mais dormindo do que acordado e chorando de tempos em tempos.
Ele estava tomando 4 antibióticos e tinha uma nova ileostomia pois a pontinha da ileostomia que ele tinha antes já estava ligada no reto.
Fiquei preocupada dele estar com fome, mas o próprio médico já me antecipou que isso não aconteceria tão cedo pois devido a aderência que o João tinha eles tiveram que manipular muito todas as alças para poder desgrudar e retirar o intestino grosso e depois ainda fazer o rebaixamento.
O procedimento que o médico fez foi o mesmo que fez no meu marido, chama-se Duhamel. Nele, parte do intestino grosso é aproveitada (no caso do João, aproximadamente 9cm) pois acredita-se que apesar deste intestino não ter células nervosas, ele ainda tem a capacidade de absorção de água e sais. Portanto, ajuda um pouquinho já que todo resto do intestino grosso foi retirado e o delgado não consegue ter o mesmo nível de absorção que o grosso.

sexta-feira, 13 de julho de 2012

A terceira cirurgia

No dia 2 de novembro de 2012 internamos nosso filho no Instituto da Criança de São Paulo (Hospital das Clínicas), pois a cirurgia iria ser feita no dia 3. Estávamos animados e preocupados ao mesmo tempo.
Sentia dó por ele ter que passar por isso, queria ir no lugar dele. Mas tinha chegado a hora e eu tinha que acreditar na força dele e na competência do médico.
Fizeram uma lavagem, colheram sangue, e depois fomos "dormir". À meia-noite demos a última mamadeira antes do jejum e me doía o coração pensar que ele teria que ficar sem comer por tantas horas.
No dia seguinte às 7:30 da manhã já estávamos nos preparando para levá-lo para o centro cirúrgico. Ele ainda não parecia incomodado pela falta de comida.
Foi no meu colo para o centro cirúrgico, sorrindo.
Chorei que nem criança quando a enfermeira levou meu bebê. É muito difícil e não tem nada que te falem nessa hora que te acalme.
A previsão era de que a cirurgia demoraria umas 3 horas. Demorou 7 horas.
Quando o médico entrou no quarto, eu já estava aos prantos achando que algo havia dado errado.
Ele nos disse que o João estava bem mas que não tinha boas notícias. Explicou que o João ainda tinha muita aderência e que ele não conseguiu passar o grampeador por todo o trecho que ele precisava, ou seja, não conseguiu finalizar o rebaixamento. Quando perguntamos quanto tempo demoraria até poder terminar o rebaixamento ele nos disse que provavelmente uns 4 - 5 meses.
O mundo caiu para a gente. Mais 4 - 5 meses de bolsinha? Como assim? Pensei em todos os planos que eu tinha feito, na contagem regressiva das bolsinhas... pensei em todos os artifícios que havia usado para suportar aquele mês que antecedeu a cirurgia, e não fazia ideia de como iria suportar a ansiedade dos próximos meses.
Fiquei olhando para o meu marido sem saber o que falar.
E aí o João chegou no quarto e tudo mudou. Ele precisava de mim. E nada mais importava.


quarta-feira, 11 de julho de 2012

Contagem regressiva

Do momento que soube que a cirurgia seria marcada até a data da cirurgia, não tive mais uma noite de sono decente.
Foram 45 dias difíceis, e de muita expectativa. E para complicar mais ainda, minha licença maternidade estava chegando ao final.
Ou seja, ainda tinha toda aquela pressão para decidir o que fazer quando eu voltasse a trabalhar.
Para encarar a situação de uma maneira mais otimista, tentei focar nas coisas boas que a cirurgia nos traria e comecei a planejar como seria a nossa vida depois dela.
Planejei ficar sócia de um clube para poder ir na piscina com o João e curtir o verão e fiz contagem regressiva das trocas das plaquinhas.
Ao mesmo tempo comecei a treinar a moça que trabalhava na nossa casa e a minha mãe para cuidarem do João.
Eu estava tão ansiosa que meu coração dava pulos sozinho, como se a cada tantos minutos ele desse uma batida mais forte. Era uma sensação muito ruim.
Mas acho que é normal, e depois que superei isto, acabei aprendendo mais a me entender e a me controlar.
Quando faltavam semanas para a cirurgia fomos passar com o cirurgião e ele nos avisou que talvez fosse necessário fazer uma ileostomia de segurança no João.
Ele nos explicou que só saberia o que fazer na hora da cirurgia, mas que se ainda houvesse bastante aderência ele provavelmente optaria pela ileostomia de segurança, para dar tempo de tudo cicatrizar antes das fezes começarem a passar por lá.
Saí da consulta chorando, não esperava por isso... Mais UM mês com a bolsinha??
Mas acabei vendo que isso não importava. O que importava era o João ficar bem e se ele iria ficar um mês a mais com a bolsinha, isso não faria diferença nenhuma para ELE.
Além de tudo, confiávamos no médico e se ele achasse que isso era o melhor, que fosse feito.
Parei a contagem regressiva das trocas das plaquinhas e me preparei para o pior caso, que seria a ileostomia de segurança.
Mal sabia eu que essa não era a pior possibilidade.

terça-feira, 10 de julho de 2012

Pronto(s) para a cirurgia de rebaixamento?

Conforme o tempo foi passando, fomos ficando confiantes com relação aos cuidados com o João. Não que eu adorasse a troca das plaquinhas ou mesmo a preocupação da bolsinha sair ou vazar. Continuava preocupada com essas coisas, mas elas não nos impediam mais de fazer nada. Podíamos sair, passear, curtir nosso bebê pois seja lá o que acontecesse, já sabíamos o que tinha que ser feito e como.

Quando o João estava com 3 meses, comecei a fazer as lavagens. Comecei utilizando 5 ml de soro fisiológico e fui aumentando até chegar a 30ml. Ele não parecia sentir desconforto e por isso, apesar de não ser a coisa que eu mais gostava de fazer, eu não tinha medo ou aflição, apenas fazia parte dos cuidados do dia dia.Também começamos a passar Dersani, para preparar o bumbum dele para depois da cirurgia.

Quando ele estava com uns 4 meses fomos passar com o cirurgião e ele nos disse que queria marcar a cirurgia para o começo de novembro, quando o João já tivesse próximo dos 6 meses. Ele nos explicou quais procedimentos eram possíveis e nos avisou que ele só saberia qual iria fazer quando abrisse a barriguinha do João pois tudo iria depender de como havia progredido (ou regredido) a aderência do João.
A preferencia era fazer a mesma cirurgia que foi feita no meu marido, mas nada era garantido naquele ponto.
Essa incerteza e a proximidade da cirurgia desencadearam em mim uma sensação de pânico total. Acho que cheguei muito perto de entrar em depressão.
Ficava nervosa por não saber como seria a recuperação, por não saber se ele ia sofrer ou sentir dor, por não saber se o cirurgião conseguiria fazer o mesmo procedimento que fez no meu marido (que era a minha referência do que DAVA CERTO), por um milhão de preocupações que vinham na minha cabeça.
Foi muito difícil e acho que quase perdi o rumo.
Precisei procurar uma terapia para colocar meus pensamentos (e medos no lugar). Para entender que não posso controlar tudo e que tinha que confiar no médico e também na força do meu bebê. Força a qual eu já havia testemunhado duas vezes. Ou melhor, força que eu testemunhava todos os dias ao lado dele.
A terapia me fez muito bem, e me ajudou a estar mais preparada (ou menos despreparada) para os baques que ainda estavam por vir. Com ela eu aprendi que preciso ser forte e estar bem, pois é isso que nossos bebês mais precisam: uma mãe forte que esteja ao seu lado em todos os momentos, fáceis ou difíceis.
A terapia também me fez achar dentro de mim algo que eu não imaginava que existia, a FÉ. Mas vou deixar para falar disso mais tarde.

sábado, 7 de julho de 2012

Alimentação


 Depois que começamos a dar a mamadeira de NAN à meia noite, o peso do João começou a evoluir. Porém eu sentia que tinha pouco leite.
A pediatra dele me passou alguns remédios para estimular a produção de leite que realmente ajudavam, mas depois de alguns dias com ele chorando e só se acalmando quando eu dava o peito, acabei fazendo a tentativa de dar um complemento de NAN depois da mamada. Fiz 60ml para ver o que acontecia. E ele tomou tudo.
No começo eu dava o complemento somente nas mamadas do meio dia, das 15 e das 18hrs.
Aos dois meses e meio ele praticamente não mamava nada na mamada das 6 da manhã e só queria dormir, então passei as mamadas para 3,5 em 3,5 horas e dava o complemento em todas. A primeira do dia era às 7 e a ultima continuava sendo a da meia noite.
Ao longo dos meses fui aumentando a quantidade de complemento. A regra da pediatra era de que sempre teria que sobrar um pouco de leite, se ele mamasse até a última gota, estava na hora de aumentar.
Aos quatro meses, passei as mamadas para 4 em 4 horas. A primeira entre 7 e 8 da manhã e a última era da da meia noite.
Nessa época acho que já estava dando uns 150 ml de complemento. Sim, o peito era mais uma aperitivo. Mas enquanto ele estivesse mamando no peito, iria continuar oferecendo.
Como a previsão da cirurgia de rebaixamento do João era para os seis meses, a nossa pediatra achou melhor esperar a cirurgia para começar a entrar com os suquinhos, frutinhas e depois o almoço.
Durante os seus 6 primeiros meses de vida ele só tomou leite e era um bebê extremamente saudável. Era até gordinho.
Sempre esteve na curva de 50% de peso e na de 75% de altura e não ficou doente nenhuma vez.
Usei sempre o NAN 1 PRO porque ele prende um pouco o intestino, o que era excelente devido a ileostomia do João.

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Peso

Além do cuidado com a ileostomia, também tivemos que fazer um controle da evolução do peso do João.
O médico pediu para providenciarmos uma balança e fazer uma pesagem todo dia (de preferência no mesmo horário) para que a gente pudesse identificar qualquer problema de nutrição rapidamente.
Grande parte da absorção de água e nutrientes é feita pelo intestino grosso, como o João tinha uma ileostomia toda a absorção tinha que ser feita pelo intestino delgado e o médico nos avisou que poderia demorar um tempo até que o organismo dele se adaptasse e absorvesse o necessário para o desenvolvimento do bebê.
Como poderíamos saber se ele estava perdendo ou absorvendo? Fazendo o controle de peso. Se ele ganhasse peso eram grandes as chances de que tudo estava bem e de que a absorção (mesmo que deficiente) estava sendo feita.
O João era um bebê muito bonzinho que tinha que ser acordado para mamar.
Respeitei os horários que já estavam sendo feitos na UTI, com mamadas de 3 em 3 horas. No entanto, nos primeiros dias fiquei com muita dó de acordá-lo de madrugada e consequentemente dei uma mamada à menos. E ele acabou não ganhando peso nos dois primeiros dias.
Conversei com o cirurgião e ele achou melhor manter as 8 mamadas, ou seja, acordar o João de 3 em 3 horas.
No dia seguinte o João começou a ganhar peso.
Fizemos isso por uma semana até que passamos numa pediatra, indicada pelo nosso cirurgião.
Ela sugeriu dar uma mamadeira de NAN, à meia noite, e deixar a próxima mamada para quando o João acordasse, tendo como limite as 6 da manhã. Ou seja, se até lá ele não acordasse eu deveria acordá-lo para mamar.
Eu sei que o leite materno é fundamental e sou totalmente a favor, mas essa mamadeira foi a melhor coisa que fizemos.
Primeiro porque ela alavancou o ganho de peso do João e segundo porque ela me deu algumas horinhas de sono preciosas, que, quem já foi mãe sabe e entende que um pouco de descanso nesses primeiros meses é sempre bem vindo (e ajuda a manter a saúde mental).


evolução de peso do João durante 3 meses após alta da UTI
O controle de peso do João me deixou meio neurótica, mas sabia que sem ele não teríamos tranquilidade. Tanto que, quando fomos liberados pelo cirurgião do controle de peso (depois de 3 meses da alta da UTI) demorei um pouco para conseguir espaçar as pesagens até me sentir segura o suficiente para  devolver a balança que alugamos.

quarta-feira, 4 de julho de 2012

A troca da plaquinha

Vou ser muito sincera... com o tempo adquirimos muita prática para fazer a troca da plaquinha, e no final, fazíamos tudo em 10 minutos, mas sempre foi um momento tenso... por mais segura que me sentia, sempre ficava com medo da pele estar assada, com medo dele chorar, dele sentir alguma dor e não saber falar... não era fácil... mas aprendemos a conviver com isso.
Também odiava a preocupação constante da plaquinha descolar... e se ela descolasse à noite e ele ficasse todo sujo de cocô?? e se ela descolasse quando ele estivesse sozinho com os avós ou com a babá, que não saberiam como fazer uma troca de plaquinha??
No começo a plaquinha durava 5 dias (trocávamos sempre antes de qualquer possibilidade dela descolar).
Conforme o João foi crescendo e ficando mais ativo essa durabilidade foi mudando e com 9 - 10 meses já trocávamos a plaquinha com 3 dias. Para saber quais marcas eu testeis e quais produtos eu utilizava para proteger a pele ao redor do estoma, leia Cuidados com a ostomia.
O método que utilizávamos para a troca das plaquinhas era o seguinte:

1) Primeiramente separávamos tudo que seria utilizado (lencinhos umedecidos, gaze, água morna, plaquinha já cortada, bolsinha nova, pasta Adapt e no final também usávamos a pasta de Karaya)
2) Enquanto um distraia o bebê e segurava bracinhos e perninhas (na medida do possível, afinal é um bebê) o outro tirava a plaquinha antiga com o auxílio do lenço umedecido removedor de adesivo.
3) Usávamos o mesmo lencinho umedecido para remover qualquer resto de pasta que ficasse na pele ao redor do estoma.
4) Passávamos então uma gaze seca para retirar o excesso do lenço umedecido que ficava na pele e depois uma gaze com água morna e depois novamente uma gaze seca.
Tudo com muito cuidado para não friccionar muito aquela pele que já é delicada
5) Por algum tempo utilizamos os lenços umedecido protetores de pele antes de colocar a plaquinha, só que quando ele tinha uns 6 meses ele começou a ter uma reação alérgica ao redor do estoma. Passamos a usar o Cavilon, que ajudou por um tempo, mas no final usávamos somente a pasta de Karaya (uma camada de 1,5cm de largura aproximadamente) ao redor do estoma, porém sem grudar no estoma pois ainda tinha a pasta Adapt que colocávamos na plaquinha e ela faria esse papel de selar a plaquinha e a pele ao redor do estoma.
6) Assim que a pele estava limpa e protegida com a Karaya eu então passava  a pasta Adapt ao redor do furo da plaquinha e ajeitava a pasta molhando os dedos na água e passando por cima da pasta (se você tenta ajeitar a pasta sem molhar ela gruda no seu dedo e fica impossível de fazer qualquer coisa com o dedo cheio de pasta)
7) Essa plaquinha com Adapt era então colocada sobre a pele e usávamos um cotonete para exercer uma leve pressão na própria plaquinha para ajudar a colar na pele e nas pastas
8) Com a plaquinha no lugar, colocávamos a bolsinha
9) No dia seguinte, colocava um microporo nos pontos que eu já sabia que eram os primeiros a começarem a descolar. Este microporo garantia a permanência da bolsinha por mais tempo. Eu nunca colocava o microporo no mesmo dia pois achava importante deixar a pele respirar um pouco.

Nossa preferência era fazer a troca depois do banho ou então bem longe da hora do banho. Fazer a troca antes do banho é garantia de que a plaquinha vai soltar antes do tempo.

Na minha opinião 2 coisas são fundamentais na hora da troca da plaquinha: a primeira é ter tudo separado e à mão e a segunda é manter a calma e não esquecer de conversar com o seu bebê, pois ele sabe que algo diferente está acontecendo e vai sentir caso haja qualquer nervosismo.
No nosso caso, nós cantávamos o tempo todo para o João, e tínhamos sempre uma chupeta por perto caso demorasse um pouco mais e ele começasse a ficar agitado.

Em casa

Acho que toda mãe se sente meio perdida quando chega em casa com um bebê recém nascido.
Comigo não foi diferente. Era desajeitada para trocar a fralda, para passar a manga das blusinhas pelos bracinhos, para dar banho e até para achar a posição certa para amamentar.
Mas como o treinamento é intenso, a gente aprende rápido. E além de tudo meu marido me ajudou muito em tudo e praticamente todas as trocas de plaquinha que fizemos durante os 11 meses que o João usou a bolsinha, nós fizemos juntos.
Logo que cheguei em casa, pesquisei muito sobre a tal troca da plaquinha e optamos por usar um lenço umedecido removedor de adesivo (para tirar a plaquinha usada sem machucar a pele) e outo lencinho que formava um filme protetor da pele.
Comprei um estoque de bolsinhas e plaquinhas da Convatec (que era a que o João estava usando na maternidade) e também um estoque dos lencinhos.
Acho que demoramos uns 45 minutos para fazer a primeira troca, o João chorou muito e foi super desgastante, mas acho que foi mais por sentir o nosso nervosismo do que por sentir qualquer outro incômodo.
Mas foi bom fazer esta primeira vez para ganharmos um pouco de segurança. Afinal, mesmo sem experiencia nenhuma conseguimos fazer com mais cuidado e melhor do que havia sido feito pela enfermeira da maternidade.

terça-feira, 3 de julho de 2012

Alta

Quando cheguei na maternidade no dia seguinte o João já estava sem o medidor de frequência cardíaca (que era o único aparelhinho que ainda estava ligado na semi intensiva). As mães que estava lá me disseram que isso era porque ele ia ter alta.
Não conseguia me segurar de alegria e expectativa. Ia levar meu bebezinho para casa!!
Cada minuto daquela segunda-feira pareceu durar uma eternidade.
Uma enfermeira veio ensinar a mim e a meu marido como dar banho e como fazer a troca da plaquinha (eu já havia aprendido a limpar a bolsinha então faltava aprender a trocar a plaquinha).
Eu já tinha visto trocarem a plaquinha uma vez e por isso foi bom ver mais uma vez.
Um pouco depois das 13hrs, t o João teve alta.
Colocamos ele na cadeirinha do carro e lembro que ele ficou prestando atenção em tudo... e que estava com soluço...
Quando chegamos em casa fizemos surpresa para a família toda... foi uma choradeira.


sábado, 30 de junho de 2012

Boas notícias

Depois de dois dias que a ileostomia começou a funcionar o médico liberou a alimentação (no caso do João era o leite materno que eu já estava tirando com bombinha e armazenando no lactário da maternidade desde o dia seguinte à primeira cirurgia).
Ele começou tomando 5ml, no dia 28 de maio e como não vomitou nenhuma vez, no dia seguinte começaram a aumentar para 10ml, depois 15ml e etc.
No dia 31 de maio, o cirurgião examinou o João e viu que ele estava bem, sem barriguinha distendida e por isso liberou o João para ser amamentado diretamente no peito.
Eu quase não conseguia me segurar de tanta felicidade.

A segunda cirurgia


A segunda cirurgia do João foi no dia 23 de maio de 2011.
Foi uma cirurgia mais longa do que a primeira (aproximadamente 3 horas) pois o João apresentou uma peritonite, que é uma inflamação no peritônio (membrana que envolve a cavidade abdominal), que ocorreu devido ao talco contido nas luvas médicas. Essa inflamação faz com que o peritônio fique aderido aos órgãos e tecidos (resumindo fica tudo grudado e muito difícil de operar).
A peritonite não tem remédio e não tem cura. Ela tem um pico e depois pode melhorar um pouco com o tempo, mas a aderência vai estar sempre lá, não importa quantas vezes abrirem a barriguinha dele. Isso complicou  muito as coisas.
Uma cirurgia que deveria ser simples - só faltava tirar 3 cm do intestino delgado (conforme o anátomo confirmou durante a cirurgia), foi longa e provavelmente causou muito desconforto e dor para meu bebê.
Quando ele saiu da cirurgia estava calmo e dormindo, mas no final do dia estava agitado e claramente com dor. Por isso receitaram Tramal, que ajudou muito e eliminou a dor.
O Tramal acaba ajudando pelo lado da dor mas complicando no funcionamento do intestino.
Somente no dia 26 de maio de 2011 que a ileostomia funcionou. Dizemos que foi o cocô mais comemorado do mundo.
Quando cheguei na UTI e a enfermeira veio me contar, lembro que ela chorou junto comigo, assim como a família toda chorou de alegria neste dia.

Dor

No dia seguinte da cirurgia eu tive alta da maternidade.
Esse dia foi muito intenso porque tive que aprender a tirar leite com bombinha, para que meu leite não secasse deixando o João sem leite quando ele fosse liberado para mamar.
Também senti a maior dor da minha vida ao deixar a maternidade sem poder levar meu bebezinho para casa. E depois quando cheguei em casa e vi o seu quartinho, que arrumei durante meses, pronto para recebê-lo.
Me sentia confusa, e ficava me perguntando porque isso tinha acontecido comigo e com o MEU bebê.
Ao mesmo tempo sabia que não podia pirar pois via o desespero do meu marido e dos meus pais por não saberem o que fazer para me ajudar nesse momento.
E além de tudo, tinha o mais importante... eu precisava ficar bem, precisava estar inteira para o meu filho.
Eu chorei muito nesse dia, chorei o dia todo...
Só fiquei bem quando voltei para a UTI para ficar lá do ladinho do João.
Durante 24 dias esse foi o único lugar que eu quis estar e o único lugar onde me sentia bem.

terça-feira, 12 de junho de 2012

A primeira cirurgia

A primeira cirurgia pela qual o João passou foi no dia 14 de maio de 2011.
Inicialmente era uma cirurgia exploratória, pois apesar de haver uma forte indicação de que se tratava de um megacólon congênito, não se podia ter certeza antes de realizarem a cirurgia.
Acho que a cirurgia durou umas 2 horas. Perdia a noção do tempo pois minha médica novamente quis me dar um calmante para que eu não entrasse em pânico.
O médico (o mesmo que fez a cirurgia do meu marido há 33 anos atrás) veio nos confirmar que o João tinha a doença de Hirschsprung (megacólon congênito) e que, assim como meu marido, todo o intestino grosso e  um pedacinho do intestino delgado era doente, ou seja o João tinha o megacólon de segmento longo (que é a forma mais rara da doença). Ele também avisou que eles havia feito uma ileostomia e que ele estava bem.
Fui ver meu filho... muito mais forte desta vez, pois nesse momento eu já não me preocupava mais com a UTI ou o que ela representava. Só queria ser forte para o meu filho. Para que ele pudesse sentir essa força, e para que eu pudesse ajudá-lo a ficar bem logo.
Ele estava com uma carinha boa, e usava uma sonda, para evitar que ele ficasse nauseado ou vomitasse, enquanto a ileostomia não funcionasse.
Nos disseram que isso poderia demorar até 5 dias.
Mas a ileostomia não funcionou.


UTI Neonatal

Quando eu penso na UTI na qual meu filho passou os primeiros 25 dias da sua vida eu não sinto nada ruim. Pelo contrário, durante 25 dias, lá era o único lugar em que eu me sentia bem e feliz.
Mas não é tudo assim lindo e fácil... acho que o choque inicial deve ser igual para todas as mães.
Assim como eu não estava preparada para ver meu filhinho ser levado para fazer exames no seu primeiro dia de vida, eu também não estava preparada para entrar sozinha numa UTI Neonatal.
Ninguém está lá para te paparicar ou amparar, como acontece na maternidade. Todos que estão lá trabalhando estão focados nos bebês (nada mais certo!). Por isso quando você entra, logo te explicam as regras e o que você pode ou não pode fazer.
Lembro exatamente onde o João estava quando eu entrei, a enfermeira me levou até ele, reafirmou que os exames estavam sendo feitos e me deixou lá ao lado dele.
Segurei a mãozinha dele e fiquei sussurrando a última musica que escutei antes dele nascer (Back Down South). Eu nem ousava olhar para os lados.
A UTI Neonatal é assustadora porque é muito difícil enfrentar a realidade de que aqueles bebezinhos indefesos estão lá porque precisam ser operados (ou porque já foram operados), porque correm risco de vida, porque ainda são muito pequenos, etc... Mas depois de um tempo você começa a ver esses bebezinhos indo embora e começa a entender como aquela UTI foi importante para eles, como cada um que trabalha lá da o melhor de si para que o seu bebê, e os outros que lá estão fiquem bem.
Mas naquele momento não era isso que eu enxergava. Eu enxergava apenas que eu estava numa UTI, junto com o meu bebê de um dia, pois não sabíamos o que estava acontecendo com ele.
Acho que no fundo eu já tinha um pressentimento de que tudo aquilo era apenas o começo.
E por isso entrei em em pânico. Saí chorando, desesperada e perdida.
Minha família, no intuito de me proteger, não me deixou mais voltar para a UTI neste dia. E isso até hoje me dá um nó na garganta, um aperto no coração, pois sinto que fui fraca. Que deveria ter ficado lá do lado do meu bebê.
Com o tempo, me perdoei por isso,  mas se pudesse voltar atrás, com certeza faria diferente.

quinta-feira, 3 de maio de 2012

O começo

Minha gravidez foi planejada, comemorada e curtida por toda a família. O primeiro neto e sobrinho tanto do meu lado como do lado do meu marido.
Foram 40 semanas de muita felicidade e expectativa e o dia 12 de maio de 2011 foi o dia mais feliz da minha vida - o João Vitor nasceu às 14:26, pesando 3,580 kg.
Após algumas horas que o João estava no quarto, reparamos que ele estava parecendo um pouco nauseado e golfando bastante, porém nos disseram que era normal, devido ao fato dele ter engolido o líquido amniótico e que não havia motivo para preocupação.
Ao longo da noite o líquido que ele golfava foi ficando esverdeado, e pela manhã ele já estava bem verde e em maior quantidade. Tentei amamentá-lo, mas ele não quis.
Chamei a pediatra perguntei se ele já havia feito cocô e ela me disse que não. Nesse momento senti um frio na barriga, pois o pouco que sabia do problema que meu marido havia tido quando nasceu era que ele teve que tirar um pedaço do intestino, pois ele não funcionava.
Não sabia o nome da doença, que cirurgias ele havia feito, nada... Nunca passou pela minha cabeça que se tratava de algo possivelmente hereditário.
Eu contei para a pediatra o que sabia sobre o problema do meu marido e ela achou melhor levar o João para fazer alguns exames.
Eu poderia dizer aqui que ninguém está preparado para ver seu filho de 1 dia ser levado para fazer exames porque pode haver algo errado com ele, mas foram tantas coisas para as quais eu não estava preparada, que vai acabar ficando redundante este comentário.
A última cena que lembro antes do meu bebê ir para a UTI é a cena que vi na tela da TV do meu quarto, que mostrava o berçário: meu filhinho deitado de lado, abrindo e fechando os olhinhos... o serzinho mais inocente que eu já havia visto neste mundo.


quarta-feira, 2 de maio de 2012

Hoje é meu primeiro dia escrevendo neste blog. E ao pensar no que escrever, percebi que não estarei somente ajudando pessoas em situações parecidas, mas também estarei ajudando a mim mesma. Acho que será como uma grande sessão de terapia...

Voltando atrás no tempo, vejo que as memórias mais fortes que prevaleceram desde último ano foram as memórias felizes.
Mesmo nos tempos de UTI do meu filho, lembro da sensação de pura felicidade ao avistar seu pezinho na incubadora, da felicidade de olhar nos seus olhinhos, de segurar sua mãozinha, de ficar horas e horas apenas olhando aquele serzinho que ficou durante 9 meses dentro da minha barriga e agora estava lá, na minha frente.

Acredito que esta seja a tendência natural de todo ser humano: guardar as memórias felizes, e colocar os dias difíceis, os medos e as frustrações dentro de caixinhas, enterradas bem no fundo da nossa memória.
.
Por isso, se forço um pouquinho mais a memória, se cavo um pouquinho mais fundo, encontro também as lembranças dos momentos difíceis, das dúvidas e inseguranças. E provavelmente são essas memórias mais profundas que me fizeram crescer, que me fortaleceram e que me trouxeram aqui, no ímpeto de tranquilizar outros pais que também passam ou passarão por experiências similares.