segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Melhor impossível

No dia seguinte da cirurgia a ileostomia já começou a funcionar.
Tiraram o cateter mas mantiveram o soro pois não sabíamos quando ele iria começar a aceitar a alimentação.
O médico liberou o jejum no final do dia, e como já era esperado, ele não aceitou o leite.
Dessa vez tínhamos a vantagem de poder oferecer outras opções líquidas além do leite, então no dia seguinte ofereci Pedialyte, e o João tomou tudo. Depois disso ofereci novamente o leite e ele aceitou.
Daí em diante fomos intercalando o Pedialyte, leite, e suco de goiaba, até começarmos com as papinhas de fruta e depois as papinhas salgadas.
O processo foi bem mais rápido e a recuperação também. Na quinta-feira, dia 8 de março, tivemos alta.
Desta vez não tivemos que ficar controlando o peso, pois nada mudou em relação à ileostomia, então voltamos para a nossa vida normal só com a expectativa de que logo tudo estaria resolvido.

terça-feira, 21 de agosto de 2012

A quarta cirurgia

Internamos o João dia 4 de março de 2012 e no dia seguinte pela manhã fomos entregá-lo no centro cirúrgico para fazer algo que ainda não sabíamos o que seria.
Eu não lembro o tempo exato, mas acho que foram 3 horas e meia de cirurgia.
Quando o médico entrou no quarto e falou que tinha boas notícias eu já comecei chorar... nem me importava mais o resto... só conseguia pensar que meu filho estava bem e que tudo ia ficar bem.
Eles conseguiram desobstruir o pedaço do intestino que estava obstruído e aproveitaram para revisar todo o intestino delgado e possíveis obstruções que ele tivesse (mesmo que não fossem suficientes para bloquear completamente o trânsito).
Ele nos falou que o intestino delgado também tinha pequenas obstruções e que agora estava tudo livre.
Eles também aproveitaram para terminar de fazer o rebaixamento, grampeando o trecho que estava faltando e deixando tudo pronto para fechar a ileostomia daqui a 3 - 4 semanas.
Sabe aquela sensação de tirar uma tonelada das costas?? Era isso que sentíamos.
Pela primeira vez em muito tempo estávamos enxergando uma luz no fim do túnel.
O pós-operatório desta vez foi um pouco mais tranquilo. Até porque mexeram muito menos. O que mais incomodava o João era a coceira que ele sentia por causa da morfina.
Ele voltou do centro cirúrgico novamente com o cateter e soro.
Neste primeiro dia não pareceu estar com dor, até porque a morfina provavelmente agiria por 24 horas.

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Esperando o melhor, pronta para o pior

Tudo o que sempre ouvimos numa situação como esta é que tudo vai dar certo e que temos que pensar positivo. Só que você tem que sempre estar preparado para o pior, caso contrário o tombo será muito maior. Aprendi isso com as primeiras cirurgias do João. Por isso passei os quatro dias que antecederam a cirurgia pensando no que eu faria caso a obstrução não fosse uma coisa simples de resolver, caso o rebaixamento tivesse que ser refeito o que implicaria num pós operatório difícil (já que o João tinha tanta aderência) além de não sei mais quanto tempo com a bolsinha.
Não vejo isso como um pensamento negativo, vejo isso como uma preparação psicológica para o resultado mais difícil e menos desejado para que eu pudesse ter a força necessária caso ele se tornasse realidade.
Eu realmente acredito que nada acontece por acaso e essa obstrução não seria uma exceção.
Por isso, pedia com toda a minha fé que acontecesse o que fosse melhor para o João.
Não estava calma, não estava tranquila... estava morrendo de medo.
Não pelo que nós teríamos que passar, mas pelo que meu filho ira passar caso o fim dessa batalha não estivesse tão perto quanto imaginávamos.
Mas fosse o que fosse, eu estaria ao seu lado, e estava preparada para o que tivesse que ser.

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Más notícias

No final de fevereiro marcamos a colonoscopia.
O exame foi feito dia 29 de fevereiro, num hospital que tinha uma grande vantagem: a mãe podia acompanhar o bebê até a sala do exame e ficar ao lado dele durante a sedação até que ele pegasse no sono.
Por mais estressante que isso seja, é bom poder estar ao lado e confortar seu filho nesse momento pois ele sabe que algo diferente vai acontecer e a sua presença deixa ele mais seguro.
Depois que deixei o João no centro cirúrgico voltei para o quarto onde ficamos aguardando no quarto por um pouco mais de uma hora, e logo chamaram para ir ficar com ele na recuperação.
Quando cheguei o João estava chorando e agitado. Fiquei com ele no colo e ele foi se acalmando.
O cirurgião veio conversar comigo e começou falando tinha más notícias - ele não só não conseguiu terminar de grampear o trecho que faltava como não conseguiu ver nada além do que via com a câmera nos outros exames. Havia uma obstrução no intestino do João e ele não tinha como saber o que estava causando esta obstrução. Podia ser algo simples como uma membrana, que seria fácil de romper ou algo mais grave que poderia levar até à um novo rebaixamento.
Foi difícil entender e acreditar no que estava acontecendo. Cheguei a pedir para ele explicar tudo de novo para o meu marido pois eu não estava conseguindo entender o que ele falava, ou não queria acreditar.
O que era para ser simples e sem surpresas provou ser extremamente o contrário. Saímos do hospital nos sentindo perdidos, e nem conseguíamos falar sobre o assunto pois o prognóstico ia do simples ao muito complicado e o médico nem arriscou falar o que ele achava, o que nos dizia que poderia ser algo grave.
O médico explicou que a única maneira de saber o que estava causando a obstrução era abrindo a barriguinha do João. Nem perguntamos muita coisa pois acho que ficamos com medo. Para a gente tudo já era suficientemente doloroso só pela incerteza de toda a situação.
O médico marcou a cirurgia para a segunda-feira seguinte, dia 5 de março de 2012.
E os 4 dias que se passaram até a cirurgia foram alguns dos dias que mais tive medo em toda essa minha trajetória ao lado do meu filho e a doença de Hirschsprung.

domingo, 5 de agosto de 2012

A vida segue

Para o João, os dias no hospital não eram mais nem uma memória. A vida dele seguiu normalmente sem que ele se incomodasse, ou ao menos percebesse algo de diferente nele. Para ele a bolsinha fazia parte do corpo dele.
Nos meses seguintes à cirurgia nasceram os primeiros dentinhos, ele aprendeu rolar, a sentar sozinho, falou "Mamã", engatinhou e começou a ficar em pé.
Ele passeou no parque, foi na piscina, tirou foto com o papai Noel, começou a dançar e teve sua primeira gripe.
E nós aprendemos a relaxar e viver o momento, sem a expectativa e ansiedade da próxima cirurgia, já que toda a expectativa e ansiedade da última cirurgia não valeram para nada.
É claro que é impossível não se preocupar com algo assim, mas é possível sim viver uma vida muito normal e curtir o seu bebê assim como você curtiria se ele não tivesse tido nada.

Quando completou um mês de cirurgia fizemos novamente o exame para ver a cicatrização. E de novo quando completou dois meses.
Em teoria tudo estava indo bem e cicatrizando, então a idéia era fazer uma colonoscopia em fevereiro para conseguir ver toda a cicatrização e também para tentar grampear o trecho que estava faltando para finalizar o rebaixamento. E se isso desse certo, um mês depois o cirurgião fecharia a ileostomia.
O plano era esse, mas dessa vez não estávamos  mais com pressa, confiávamos no médico e sabíamos que ele iria fazer o que fosse melhor para o João.