Depoimento - Renata Ricardo

Esse é o depoimento de Renata Ricardo, mãe dos gêmeos Antônio e Giovana, atualmente com 1 ano e 3 meses.

Minha gestação, apesar de ser de risco, por ser gemelar, foi tranquilíssima. Ganhei só 15 kg, não inchei, não tive pressão alta, diabetes, enfim, tudo normal. Todas os exames de ultrasom foram normais, sem qualquer alteração. Como minha barriga ficou enorme a obstetra, por ser a minha primeira gestação, acreditou que eu não conseguiria levá-la até 37 semanas e marcou uma consulta para a data que eu completaria 34 semanas. Nessa consulta, marcaria meu parto. Um dia antes, com 33 semanas e 6 dias, minha bolsa estourou e nasceram minhas vidas. Apesar do bom peso para prematuros, ficaram internados por 20 dias (Giovana, por solidariedade ao irmão, diziam as enfermeiras, porque ela não sugava) e Antônio, com uma infecção intestinal. 

Eu, marinheira de primeira viagem, não entendia muita coisa, mas todos os dias perguntava aos médicos plantonistas na UTI se ele havia evacuado e a respostas era sempre "hoje não". Essa resposta durou 15 dias!!! Ou seja, os médicos nem sabiam que ele não evacuava havia 15 dias. Só sabiam que "naquele dia" ele não havia evacuado. Eu comparava com minha outra filha, que já evacuava amarelinho, e os médicos diziam que era normal e que ele ainda ia liberar o mecônio, porque "teve uma infecção". 

Hoje, eu sei que, 95% das crianças que não liberam o mecônio em até 2 dias têm chance de ter aganglionose congênita.

Fomos para casa, após 20 dias, e meu filho ainda liberava mecônio.
Fomos à primeira consulta no pediatra, e me queixei da obstipação persistente do Antônio. Ele foi diagnosticado com refluxo, demos medicamentos para uma doença que ele não possuía. Ele mamava e logo depois vomitava quase tudo, parecendo uma sessão de exorcismo. Ele chorava o tempo todo e os médicos diziam que ele era "chorão". Foram 5 pediatras diferentes. Ah, e as fezes, nossa, as fezes eram fétidas demais, só eu aguentava o mau cheiro delas. Meu filho era um bebê que dificilmente sorria. E só eu não achava nada normal. Meu marido dizia que eu mudava de médico porque estava procurando uma doença que não existia. 

Eu ficava agoniada, pensando por dias que eu era louca, e outros que os médicos eram loucos. Até que aos 7 meses fui, por minha conta, à uma gastroenterologista pediatra, que me recebeu com a seguinte pergunta: "Mãe, por que está aqui?" E eu: "Doutora, porque eu quis. Só eu quis. Eu precisava vir porque já estou enlouquecendo. Eu acho que a constipação do meu filho não é normal. Ele fica roxo para evacuar, suas fezes são fétidas demais, ele vomita constantemente e demorou 15 dias para liberar o mecônio. Os pediatras dizem que a alimentação vai corrigir".

Ela me olhou, ficou meio hesitante, disse que achava que devia ser normal, porque ele não tinha característica de doença intestinal (não tinha abdômen dilatado, porque eu não o deixava um dia sem evacuar, mesmo que os pediatras dissessem que era normal não evacuar por até 3 dias), tinha o peso e altura corretos para a idade dele. 

Fizemos o enema baritado e já saímos de lá ligando para marcar consulta com um cirurgião.
Graças a Deus e aos amigos médicos, conhecemos um anjo chamado Dr. Ivens Baker, que me acalmou e disse: "Seu filho vai ficar bom, só não sabemos se haverá necessidade de colostomia ou se conseguiremos fazer a cirurgia endoanal". Ele nem precisou me explicar os dois procedimentos, porque eu já sabia de trás para frente todos os tratamentos possíveis e quando ele falou em colostomia, eu chorei muuuito. Meu filho, por estar com 7 meses na época, já não era mais um bebê e talvez não conseguisse realizar pelo método endoanal. E desse dia em diante rezava todos os dias até a data da cirurgia, principalmente quando fazia as lavativas em casa. Tinha que esvaziar o intestino dele, mecanicamente, de hora em hora. Ele chorava e eu também, pela dor que imaginava que ele sentia.

Até que enfim chegou o dia da cirurgia. Eu me despedi dele, ainda acordado, na entrada do centro cirúrgico e foi esse o dia mais angustiante da minha vida. Não digo o pior, porque meu filho saiu de lá curado. Mas a sensação é como se eu tirasse meu coração e entregasse nas mãos de pessoas estranhas, sem saber se cuidariam dele corretamente. E depois de tantos erros e diagnósticos não dados, a gente fica meio desconfiada.

Depois de algumas horas, a notícia de que a cirurgia foi um sucesso, não havia sido feita a colostomia e que haviam retirado 20 cm do intestino dele (na verdade a parte sem gânglios era de pouquíssimos centímetros, só final do reto, mas por conta do atraso no diagnóstico, a parte sadia começou a ser comprometida, ficou dilatada pelo esforço fora do normal para evacuar e as infecções que se instalaram).

Em casa, uma nova etapa, do dia para a noite, assaduras terríveis, porque suas fezes estavam ácidas, o intestino começou a funcionar rápido demais, já que o trânsito intestinal ficou mais rápido, e também em razão dos antibióticos que ele estava tomando. Eram 20 a 24 fraldas por dia. Até normalizar (e acreditem, vai normalizar, por mais que pareça uma eternidade, foram lutas diárias, tubos de pomadas de todo o tipo, caríssimas até maisena com uma receita caseira da vovó - e deu certo! Muito certo). Hoje, com 1 ano e 3 meses, meu filho está curado, sem restrição alguma alimentar, seu intestino funciona normalmente (ele é até um pouco solto, às vezes tenho que dar comida para prender) e contamos nossa história para que outras pessoas que estejam passando por isso saibam que no final, vai dar certo. Não percam a esperança e sejam fortes, porque essa vai ser apenas uma história para relembrar.

Renata Ricardo

Cuidados com a Ostomia - Método da Fralda

Algumas mães optam por não utilizar as bolsinhas, preferindo utilizar o método da fralda, onde você utiliza uma fralda um número maior, e protege bem a pele ao redor do estoma.

Uma das grandes vantagens deste método é que acaba a neurose da bolsinha soltar e vazar no meio da noite, ou quando não estamos em casa. E também o fato de você poder tratar a pele, no caso de uma assadura, sem ela ter que ficar abafada pela plaquinha. Por outro lado, o número de trocas é muito maior e o banho também é mais complicado.

Como nós usamos a bolsinha no João desde o começo, pedi para uma querida amiga, e mamãe de um garotinho que teve uma ileostomia por mais de 2 anos, que me ajudasse a escrever o passo a passo do método da fralda, pois sei que esse método que ela utilizava funcionou bem e talvez possa ajudar outras mamães que não se adaptaram ou não puderam utilizar as bolsinhas.

Método da Fralda

O que você vai precisar: 

Pasta protetora para ostomia (Coloplast ou Convatec), cotonetes, abaixador de língua (daqueles que os pediatras utilizam para examinar a garganta das crianças), gaze, algodão, sabão neutro, secador de cabelo, borrifador de água, fralda um tamanho maior que o seu bebê usaria.

Procedimento:

1. Limpar a pele periestomal muito bem com água e sabão.

2. Com um cotonete, passar a pasta protetora para ostomia rente ao estoma. E, com um abaixador de língua, passar mais pasta numa área maior envolta do estoma. 

3. Molhar a pasta com um borrifador (ela vai ficar bem enrugada). 

4. Secar com secador de cabelo morno (opcional, mas eficiente).

5. Fazer uma pasta com Hipoglós e Maizena e passar ao redor da área maior onde foi espalhada a pasta protetora (uma proteção preventiva para o caso das fezes se espalharem demais).

6. Colocar uma película fina de algodão somente no estoma. 

7. Cobrir o estoma com umas 4 gazes. 

8. Fechar a fralda normalmente. 

Para a próxima troca: 

1. Limpar a região da pasta que estará com a coloração das fezes (não remover, apenas limpar). 

2. Fazer reposição da área onde a pasta tiver soltado (a pasta normalmente solta rente ao estoma, por causa da umidade das fezes) e repetir todo o processo à partir do item 3 acima.

Dicas: 

• A pasta utilizada pela mamãe que compartilhou este método era a da Coloplast. se você optar por utilizar a da Convatec (Pasta Stomahesive), o melhor é secar diretamente, sem borrifar a água. 
• A consistência da pasta de Hipoglós com Maizena é como de massa de suspiro um pouco mais mole. Caso coloque Maizena demais é só amolecer com óleo tipo Dersani ou qualquer outra marca até atingir o ponto. A intenção é que fique bem aderido à pele. Você pode fazer uma quantidade grande desta pasta para não ter que ficar preparando a cada troca. . 
• A gaze pode ser comprada em fardos (pacote com 500 unidades), saindo muito mais em conta. Não precisa ser da melhor qualidade mas é bom que não seja muito pequena. Karina 9 ou 11 fios é uma boa opção de marca e tamanho.
• A melhor fralda para cobrir tudo é a da Cremer sempre um número maior do que o bebê estaria usando. Exemplo: Se o bebê usa fralda P, então você vai usar a fralda da Cremer M. Ela tem a lateral bem larga e fecha tudo. Colocar um esparadrapo ou fita crepe para que a lateral não fique abrindo.
• Se a gaze grudar na pasta, é só molhar um pouco que ela sairá facilmente.

Depoimento de Vilma Pereira

Este é o depoimento da Vilma, sobre seu filhinho Miguel.

Meu filho se chama Miguel. Miguel sempre foi muito amado e uma gravidez totalmente planejada e tranqüila. Ele nasceu no dia 24 de Março de 2012 e logo após o parto, foi colocado ao meu lado, foi um amor inexplicável.

Já na primeira mamada ele começou a fazer vômitos, as enfermeiras o levaram para fazer uma lavagem gástrica e depois retornaram com ele e pediram para eu tentar amamentar novamente, e assim o fiz, mas dessa vez o vômito veio com uma cor escura e em grande quantidade, então o levaram para o berçário e eu só podia vê-lo de longe. No dia seguinte a pediatra me disse que havia feito de tudo durante a madrugada para que ele tomasse um pouco de leite, mas sempre vomitava e ele não havia evacuado e seu abdome estava distendido e por isso ia ser transferido para outro hospital para que um cirurgião avaliasse o que estava acontecendo. E o Miguel foi transferido, já estava pálido, e havia perdido peso. 

Passamos por vários hospitais. No primeiro hospital, estava muito difícil conseguir uma veia, o Miguel havia desidratado e foram longos dias de sofrimento. Ele fez três enemas opacos, exames altamente dolorosos para verificar alterações no intestino e lavagens intestinais, perdeu muito peso, e foi liberado sem um diagnóstico conclusivo - a pediatra disse que possivelmente ele teve uma torção no intestino que havia sido corrigida naturalmente e por isso estavam liberando o meu filho.

No caminho de volta para a minha cidade, o Miguel começou a vomitar , ficou com a pele fria, pálido... fiquei desesperada e resolvi parar no hospital mais próximo e mais uma etapa dessa longa luta pela vida se iniciava. Nesse segundo hospital o Miguel ficou internado tratando de refluxo e fazendo lavagens intestinais, eles alegaram que já haviam feito o enema opaco no hospital anterior e não haviam diagnosticado nenhuma alteração intestinal e disseram ser meu leite que estava causando esses vômitos no meu filho, e novamente o liberaram, depois de duas semanas internado, com diagnóstico de refluxo gástrico.

Quando cheguei em casa era véspera de Páscoa, eu estava muito feliz, pois era a primeira vez que levava o meu filho para casa após o parto, agradeci a Deus por essa vitória. Mas depois de 3 dias em casa seu abdome voltou a crescer, ele começou a vomitar sem parar, ficando com a pele fria e pálido;. Corri para o hospital e lá chamaram uma especialista em veias de recém nascido, pois iria fazer 4hrs que estavam tentando achar uma veia para colocar soro e não conseguiam, a especialista chegou ao hospital, tentou por 2 horas e nada, então mandaram dissecar uma veia para que ele conseguisse chegar em Belo Horizonte onde os recursos são melhores. Foram horas de angústia, após 3hrs e meia de viagem na UTI móvel, chegamos ao hospital, e lá meu filho ficou na UCP Neonatal por longos 1 mês e 15 dias. Agulhadas, exames, nutrição parenteral, etc, etc, etc, e por fim uma biópsia com confirmação de doença de Hirschsprung. Como ele perdeu muito peso e precisou receber sangue, o cirurgião optou por fazer a colostomia para que ele ganhasse peso, e assim, mais uma etapa se iniciava nessa luta contra a doença de Hirschsprung.

Voltei para casa cheia de dúvidas, tinha um bebê maravilhoso e que precisava de todo o meu carinho e atenção, amei essa criança com todo o meu coração. Quando eu estava no auge do meu desespero, pois o Miguel estava com irritação ao redor da colostomia, eu encontrei um anjo chamado Cláudia Ramos, pois ao ler o seu blog, eu encontrei forças para continuar a luta.

O Miguel ficou por um ano com a colostomia. Em Abril de 2013, foi feito o rebaixamento. Foram os momentos mais difíceis de toda a trajetória, pois enfrentamos uma infecção, ele ficou na UTI e precisou retornar ao bloco cirúrgico. Lutamos contra as assaduras, e graças a Deus eu descobrir ser mãe de um guerreiro, pois o Miguel foi forte em todos os momentos e hoje ele está saudável e tenho a certeza que é o filho que eu sempre sonhei, pois ele trouxe alegria em minha vida.

Vilma Pereira - Nova Era - MG

Depoimento de Barbara Oliari

Vejam abaixo o depoimento da Barbara Oliari sobre sua filhinha Alice.

Meu nome é Barbara e conheci meu marido, que se chama Mauricio, quando tínhamos 17 anos, fizemos uma parte do "colegial" juntos. Nos tornamos grandes amigos, mas ele foi fazer faculdade em outra cidade. Nos falávamos e víamos com frequência, mas só começamos a namorar 7 anos depois. Desde que nos conhecemos ele falava em ser pai, sempre foi fissurado por crianças e tentamos engravidar por vários anos e nada. Resolvemos então fazer inseminação artificial e fomos agraciados já na primeira tentativa.

A gravidez foi relativamente tranquila, tive que ficar as ultimas 6 semanas em repouso mas tudo correu bem. Alice nasceu de cesárea no dia 9/6/2011, uma geminiana, dizemos que ela vale por duas, porque nunca sabemos qual vai ser o humor...

Tudo correu normalmente na maternidade, tivemos alta no período esperado, apenas uma suspeita de uma displasia no quadril que deveria ser investigada.
Fomos para casa e iniciamos a investigação dias depois. Com 45 dias de vida, depois de muitas dificuldades de diagnóstico a Alice teve que colocar o suspensório de Pavlik para corrigir uma má formação no osso que segura a cabeça do fêmur. Foi terrível para nós. Ela ficou 3 meses com o aparelho, o que a deixava na posição de rã dia e noite. Quando completou 5 meses tirou o aparelho e comemoramos muito.

Mas desde que ela nasceu teve problemas para evacuar. Teve cólicas de recém nascido até os 2 anos. Sua barriga sempre muito grande. Noites acordando incomodada de hora em hora. Sempre usei supositório e sempre ouvia dos pediatras a mesma lenga lenga da água de ameixa, depois do mamão e assim foi até ela fazer 1 ano. Quando ela fez 1 ano eu decidi procurar um gastroenterologista em SP, inclusive especialista em alergia a leite de vaca. Ela começou a tomar laxante imediatamente porque já tinha até fissuras e cortamos leite de vaca e todos os seus derivados. Se passaram 6 meses e nada, mesmo com o laxante ela continuava evacuando com dor e só de vez em quando. A alimentação dela sempre foi muito boa e ela sempre tomou muitos líquidos. Em abril desse ano ela começou a se queixar MUITO de dor na barriga e procurei o medico dela, mas ele estava viajando e iria ficar 1 mês fora do Brasil. Decidi então ir até o Pronto Atendimento do hospital que ele atende em SP e disse que só sairia de lá quando estivéssemos com o caso resolvido.

A médica de plantão fez uma lavagem, que ela não respondeu, fez outra que também não foi satisfatória e me disse que iria interna-la para fazer outros exames. Uma gastro do hospital assumiu o caso,  ficamos 4 dias revirando a menina. Fizemos todos os exames e descobrimos que ela tem megacólon congênito ultracurto, que muitas vezes é confundido com uma prisão de ventre funcional. Inicialmente foi um choque, não sabíamos bem o que era e nem o que fazer, mas depois de 1 mês decidimos pela cirurgia pois ela já tinha uma excelente alimentação, tomava laxante e mesmo assim tinha muitos sintomas.

Ela operou dia 25/6/2013, uma operação relativamente simples e vem se recuperando. Os médicos nunca souberam dizer com exatidão como seria depois da cirurgia, pois esses casos de ultracurtos são muito raros. A gastro clínica apostava em um quadro de diarreia, como acontece nos megacólon clássico, mas não foi isso que aconteceu. Ela continua com um quadro de prisão de ventre, continua tomando laxante, esta fazendo fisioterapia para fortalecer músculos para ajudar na evacuação e cuidamos muito da alimentação. Semana passada ela começou a tomar probióticos e inserimos ainda mais fibras para ver como ela vai responder. É um cuidado constante, prestamos atenção em tudo, procuro não sair da rotina porque sei que isso vai impactar na evacuação dela. Mas ela esta muito melhor, os desconfortos melhoraram muito, ela tem dormido melhor e temos plena consciência que sua melhora está vinculada a vários fatores e trabalhamos em cada um deles.

Cada dia é um aprendizado, mas ela é muito guerreira. Sempre explicamos tudo para ela, fazemos desenhos para que ela entenda, e ela colabora com tudo que é para “passar o dodói da barriga”. Passei 2 anos com a impressão de que tínhamos um ‘SEGREDO” entre nós, parecia que ela tinha um incômodo e que eu como mãe não conseguia ajudá-la. Depois que descobrimos o megacólon parece que o “segredo” foi descoberto e que hoje podemos falar a mesma língua.

Depoimento de Bárbara M.

Inaugurando a seção de depoimentos do blog, segue a história da Bárbara e o seu filhinho Pedro.

História de amor e luta de pais com seu pequeno filho

Olá meu nome é Bárbara e tenho um anjo em minha vida que responde pelo nome de Pedro. Ele nasceu no dia 25 de março de 2012. Hoje ele está com um ano e seis meses, mas até aqui passamos por uma caminhada bastante difícil para uma mãe de primeira viagem.

Quando recebi a notícia da gravidez eu e meu marido, Marcos, ficamos muito felizes, pois ela foi totalmente planejada. Logo que descobri tinha certeza que seria menino e que se chamaria Pedro, nome que corresponde ao significado "forte como rocha, pedra". Lembro que contava histórias pra ele na barriga e ensinamos nossos cachorros (três) a latirem ao ouvir o nome do nosso anjinho.

Durante os nove meses de gestação correu tudo na maior tranqüilidade. Eis que no dia 25 de março de 2012 às 16h18min veio ao mundo o grande amor das nossas vidas. Para terem uma idéia, eu fiquei em trabalho de parto 3 horas - que foi o tempo de chegar à maternidade e ir para a sala de parto. Foi relativamente rápido e as vezes me recordo dos momentos e penso que Deus facilitou tudo até o nascimento do Pedro, pois após teríamos um pouquinho de “trabalho” até entendermos nosso bebê.

Já no primeiro dia de vida, em função de o parto ter sido normal, os médicos do hospital viram que ele não queria mamar, o que é considerado normal em função da reserva que os bebês possuem.  Então, ele começou a vomitar um líquido escuro e, diante do quadro, resolveram fazer uma lavagem estomacal. Nossa! Quando vieram buscar o Pedro no quarto e saíram parecia que um pedaço de mim havia sido arrancado. Fizerem o procedimento e ele voltou para o quarto, mas em torno das 23hrs do mesmo dia ele ainda vomitou muito, então novamente resolveram levá-lo. Mas dessa vez, além do procedimento ele precisaria ficar a noite em observação no berçário e longe de mim. Foi uma noite difícil, e claro não consegui dormir. O leite não descia e eu estava assustada com a situação. No dia seguinte ele voltou para o quarto, o vômito parou, mas ele ainda não queria saber de mamar, por isso, ficamos um dia a mais até que finalmente ele mamou e nos deram alta.

Já em casa, ao longo de 15 dias ele havia perdido peso, vomitava tudo o que mamava e o pediatra infelizmente disse que era normal, até que com 30 dias na consulta de rotina fomos encaminhados ao hospital infantil e lá logo recebemos o diagnóstico de que nosso bebê tinha megacólon e precisaria fazer duas cirurgias.

Nossa, me lembro como se fosse hoje o cirurgião nos dando a notícia, fiquei sem rumo, pensei que iria perder nosso filho, e não havia nada que eu pudesse ter feito para evitar que ele nascesse com esse pequeno problema. Ficamos por ali internados, pois o abdômen dele estava tão inchado que havia o risco de causar uma infecção generalizada. Na manhã seguinte ele foi para o centro cirúrgico para fazer a colostomia, foram minutos que pareciam séculos, até que o cirurgião apareceu e disse que estava tudo certo. Neste momento ele nos chamou para ver o Pedro e já levantou o lençol para vermos como era o aspecto físico, fiquei em estado de choque, pensei "meu Deus como vou cuidar de um bebê que eu mal sabia como agir  e agora com a colostomia?".

O Pedro não teve nada como cólicas, dor de ouvido, trocar dia pela noite, ele é simplesmente perfeito para nós dois. Enquanto ele esteve com a colostomia conseguimos as bolsinhas na rede pública de saúde, o problema era a dermatite que se formava em volta, o Pedro gritava e ficava roxo de tanta dor que sentia a cada troca, ainda para ajudar, ele evacuava de 10 a 14 vezes ao dia, o que piorava a situação da pele. Sorte que passou rápido e quando vimos, ele já estava com quatro meses, fomos novamente ao hospital para então fazer o rebaixamento.

Foi uma cirurgia mais longa, após o procedimento ele precisou ficar três dias em jejum e nos três meses seguinte ao evacuar ele chorava de dor. Superamos mais uma fase e até 10 meses o bumbum dele ficava em carne viva - nenhum produto ajudava. Usamos creme barreira, Cutisanol (pó e gel), Nistatina, Maisena, Dersani baby, Hipoglós Amêndoas, dávamos banho com camomila e nunca usamos lenço umedecido somente água corrente e sabão líquido neutro, mas nada parecia resolver. Houveram dia em que eu chorava ao ver o sofrimento dele,  mas com a benção de Deus conhecemos o blog e pegamos dicas valiosas, como por exemplo, usar Cetrilan por baixo e Hipoglós por cima e mais Maisena. Nossa, ele usou essa mistura dois meses e não teve nada de assadura, até que do dia pra noite o bumbum começou a não responder as pomadas e começamos uma nova batalha. Cada um dizia uma coisa, alimentação, tipo de leite, tipo de fralda, etc. Resolvemos levar ele novamente em uma consulta com o cirurgião e naquele dia ele receitou um princípio chamado “colestiramina 5%” que é manipulado em forma de pomada, começamos a usar somente ele, mas não resolveu muito, então resolvi usar Cetrilan por baixo e a colestiramina por cima, desde então faz quase seis meses que ele não teve mais problemas de pele com as assaduras, outro detalhe muito valioso foi a mudança do leite normal (fórmula infantil) para o leite de soja NAN SOY, foi a melhor coisa que fizemos, hoje o Pedro evacua cerca de quatro vezes ao dia e não teve mais assaduras. Por isso, não desistam de tentar uma pomada aqui outra ali e assim por diante, porque alguma hora dará certo. Enfim, hoje o Pedro já anda por toda a casa adora os cachorros e é um menino muito alegre, acorda todo dia sorrindo.

Deus, obrigada por ter me dado essa oportunidade de superação como mãe e logo espero ter outro bebê.

E espero que de alguma forma eu possa ajudar alguma mãe.

Abraços,

Bárbara

Elvis Presley

Dia 16 de agosto de 2013 fez 36 anos que o Elvis Presley morreu.
Não me considero uma fã, apesar de gostar muito das músicas e da voz dele. Mas confesso que depois de ler o artigo "Desmistificando a Morte de Elvis", que fala sobre como a doença de Hirschsprung afetou sua vida, minha opinião sobre o Elvis mudou.
Não tenho como ter certeza da veracidade do artigo mas o fato dele ter sido escrito por um médico, para um site dedicado a pessoas que sofrem de dores crônicas e não para um uma revista de fofocas, me passou uma certa credibilidade.
O Elvis nasceu em 1935 e as primeiras cirurgias de rebaixamento começaram a ser feitas somente em 1948. Ou seja, ele conviveu com a doença durante os 42 anos da sua vida, sem nenhum procedimento cirúrgico que lhe proporcionasse uma melhor qualidade de vida. Após anos e anos sofrendo com a constipação, ele  desenvolveu uma colite crônica, tinha dores absurdas, e teve que passar por um procedimento de emergência quando o seu intestino começou a se retorcer por causa da colite.
O Rei morreu em 16 de agosto de 1977, literalmente, no trono.  E, apesar da causa da morte ter sido uma parada cardíaca, a autópsia também revelou que o seu cólon tinha o dobro do diâmetro e o dobro do comprimento de um cólon normal.
O artigo fala das drogas que o Elvis tomava para dor e de medidas extremas que ele tomou para evitar acidentes em palco, decorrentes da colite crônica, que acabaram potencializando ainda mais os sintomas da doença. É uma história muito triste, que mostra como o peso de ser Elvis, e o peso de manter a a imagem "Elvis Presley", no final, acabou lhe custando a vida.
Uma colostomia poderia ter dado a Elvis muitos anos de vida, e mais importante ainda - uma vida com qualidade e muito menos dor. Mas ele era o Elvis Presley, o Rei. E o Rei não podia ter uma colostomia.
Para quem quiser ler o artigo completo clique aqui.

Clostridum Difficile - A nossa experiência

Eu já havia lido algumas discussões de mães falando sobre colites associadas ao uso de antibióticos.
Não entendia bem os detalhes do que causava a colite e nem como identificá-la mas sempre morri de medo do João ter que tomar antibiótico.
Dos 3 meses que o João frequentou a escolinha, ele teve apenas 1 semana que passou sem tossir, sem nariz escorrendo ou sem febre.
Foi uma gripe atrás da outra. E acabou com a gente num Pronto Socorro, após 5 dias seguidos de febre sem nenhuma causa aparente a não ser o nariz entupido. Diagnóstico: sinusite. Tratamento: Amoxicilina.
Foram 10 dias de antibiótico. Dei a última dose na madrugada da segunda para a terça-feira, e na quarta-feira de manhã o João já começou com algo que parecia um desarranjo intestinal, pois estava evacuando mais vezes do que o normal, porém sem diarreia. Mas era claro que algo estava errado.
Por volta do meio-dia ele já tinha evacuado umas 6 vezes e foi quando vi que ele estava com cólica. O João nunca teve cólica, pelo menos não desta maneira, primeiro ele se contorcia de dor, e depois eu via que a barriguinha fazia uma barulho bem alto, muitas vezes seguido de uma evacuação.
Neste dia ainda consegui que ele almoçasse, mas foi a última refeição completa que comeu por muitos dias que seguiram.
No final da tarde ele já tinha claramente desenvolvido uma diarreia e estava inapetente. Teve febre na hora do almoço e um pouco no final da tarde. Nesse momento eu já estava falando com a pediatra sobre a possibilidade de ter sido algo causado pelo antibiótico. Mas ainda era cedo para sabermos e ele não tinha vomitado, poderia ser uma virose.
Às 23hr começaram os episódios de vômito e eles eram o sinal de alerta que faltava para irmos para o PS.
No PS o João tomou soro e colheu exames. Tudo indicava que era uma virose. Depois de tomar o soro ele pareceu melhorar e tomou suco e quis algumas bolachinhas. Fomos liberados para o que seria um dia longo e de muita apreensão.
Perdi a conta de quantas fraldas troquei neste dia, e de quantas vezes ofereci algo para o ele comer e beber, sem nenhum resultado.
No meio do dia eu já estava dando líquido à força, com seringa. Tentei dar Pedyalite, Coca-cola, água….
Ele foi piorando ao longo do dia, mas sem mais vômitos, pois estava tomando medicação para isso.
Ele foi ficando cada vez mais fraco, e a diarreia não parecia estar nem perto de ceder. Por volta das 5 da manhã de sexta-feira estávamos a caminho do PS de novo.
O João deu entrada no PS com a glicose em 38 (acho que o normal é 90). E quando nos disseram que muito provavelmente ele teria que ser internado, eu senti um grande alívio, pois sabia que em casa, sem ter como fazer os controles necessários para evitar uma desidratação iria ser muito pior.
No segundo dia, junto com o resultado da coprocultura veio a confirmação de infecção por Clostridium Difficile.
Este segundo dia também foi um dos piores, pois o João sentia muita dor. Sua barriga dilatou e ele parou de urinar, de tanta dor que sentia.
Tivemos que passar uma sonda para ele urinar os 230 ml que estavam presos na sua bexiga. Não bastasse a dor da cólica ainda tinha a dor da urina que ele não conseguia eliminar. Neste mesmo dia ele começou a tomar o antibiótico para o tratamento da infecção por C. Diff.
Porém, antibióticos demoram por volta de 72 horas para começar a fazer efeito. Então somente no quarto dia de internação que ele teve uma melhora.
Ele teve muita retenção de líquido, e inchou quase 2 kg. Isso porque proteínas estavam muito baixas e quando a albumina fica muito baixa a eliminação de líquidos fica comprometida. Mas isso foi resolvido com albumina intra-venosa
Foram 7 dias de internação, 96 fraldas, um começo de assadura que foi cortado pela raiz com o uso de ilex, e incontáveis as vezes que o João me falou que sua barriguinha estava doendo.
O que aprendemos? Que teremos que ser ainda mais cuidadosos com o João. Que ainda não é o melhor momento para ir para a escolinha e que a decisão de dar antibiótico deve ser tomada apenas depois da certeza de que existe uma bactéria como agente causador do que precisa ser tratado.
Também aprendemos que a velha combinação: bolsa de água quente e deitar de bruços faz milagres nessas horas. E que por mais que os pequenos resistam a isso, vale insistir pois uma hora eles vão entender que é para o bem deles.

Clostridium Difficile

Antes de contar sobre a minha experência com o Clostridium Difficile, vou tentar explicar um pouco sobre o que é esta bactéria e o que ela pode causar.

Clostridium Dificille (C. Diff) é uma bactéria que pode estar presente na flora intestinal de adultos e crianças, sem necessariamente causar algum mal. O C.Diff. também pode ser transmitido via fecal-oral, através de equipamentos médicos contaminados, ou mesmo de pessoa para pessoa. Os esporos persistem no ambiente por períodos prolongados e resistem ao uso de desinfetantes comerciais, favorecendo a propagação.

A principal causa da infecção por C. Diff. é o uso de antibióticos, que pode causar um desequilíbrio na flora intestinal, pois alguns antibióticos podem atacar também as bactérias boas, e consequentemente a multiplicação de outras bactérias, como por exemplo a C. Diff.

Algumas pessoas apresentam sintomas ainda quando estão fazendo o tratamento com antibiótico, sendo que outras podem apresentar sintomas até 2 meses depois do tratamento. A multiplicação do C. Diff. resulta num intenso processo inflamatório no revestimento do intestino (colite) que pode causar febre, diarréia, cólicas e até a morte, caso não seja tratada corretamente.

As complicações incluem hipoalbuminemia, desidratação e desnutrição. Em casos mais graves pode haver diminuição da diarreia pela atonia e afilamento da mucosa intestinal (caracterizado pelo megacólon tóxico) podendo então causar uma perfuração intestinal.

O diagnóstico da infecção por C. Diff. é feito através de análises laboratoriais de uma amostra das fezes da pessoa infectada. Se houver infecção da bactéria, as análises mostrarão que existem toxinas da bactéria na amostra fecal.

 O tratamento para os casos mais brandos pode ser feito através da suspensão do antibiótico e os casos mais graves devem ser tratados com antibióticos. Os dois principais antibióticos utilizados são o metronidazol e a vancomicina.

A recidiva da infecção por C. Diff ocorre em até 25% dos pacientes, mais comumente na primeira ou na segunda semana após o término do tratamento.

Fontes:

Recentes mudanças da infecção por Clostridium difficile 

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-45082012000100023&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt

Clostridium difficile
http://www.nhs.uk/translationportuguese/Documents/Clostridium_difficile_Portuguese_FINAL.pdf

Escolinha - a primeira tentativa

Colocamos o João na escolinha em fevereiro de 2013, com 1 ano e 9 meses.
Na primeira semana de aula ele já ficou gripado. Não dei muita importância pois sabia que isso iria acontecer e que devíamos ter paciência neste primeiro ano.
Ao conversar com a pediatra, ela me deu uma estimativa de 1 gripe por mês, um total de 8 gripes, se tirarmos os meses de férias e considerarmos que entre uma gripe e outra teríamos uma semana sem gripe. Não eram as expectativas mais animadoras do mundo, mas resolvemos tentar pois achamos que seria bom para o João conviver com outras crianças e aprender coisas diferentes.
Foram 3 meses de escolinha, 4 gripes e uma sinusite.
O João sempre foi uma criança difícil de comer, com o nariz entupido e tomando remédio então, a situação virou um caos. E isso acabou contribuindo com a falta de ganho de peso.
A sinusite foi o que nos levou ao pronto-socorro após cinco dias seguidos de febre. E foi por causa dela que ele tomou o primeiro antibiótico fora o período das cirurgias.
E foi esse antibiótico, muito provavelmente, a causa de uma internação de 7 dias por infecção intestinal, que eu comentarei mais detalhadamente na próxima postagem.
A conclusão, após todo ocorrido ao longo dos 3 meses iniciais, foi de que ainda não é a hora de colocar o João na escolinha, simplesmente porque o preço que ele pagou foi muito alto, por um retorno que, neste começo, não faz muita diferença no desenvolvimento dele, e muito menos na sua felicidade, que no final, é o que importa.
Ficamos tristes por ter que tomar esta decisão, mas estamos fazendo isso seguros de que é o melhor para o bem estar e saúde do nosso filho.

iLEX paste

Não é fácil usar o iLEX,  eu já expliquei como usar para diversas mães que eu conheci através do blog, e sempre surgem dúvidas, por isso decidi fazer uma postagem só sobre este produto, tentando lembrar de todas as dúvidas e detalhes que expliquei até hoje.

É importante dizer que não dá para garantir que ele vá funcionar, pois como eu já falei, não existe uma receita que funcione para todos os bebês. Mas este foi o produto que resolveu o problema de assadura do meu bebê e é este o produto que recomendo para todas as mães que vão passar pela fase das assaduras que geralmente acontece após a cirurgia de rebaixamento.

O iLEX precisa de persistência, e você não vai ver melhora de uma hora para outra. Se você quer testar, proponha-se a usar por no mínimo dois dias seguidos, sem usar nenhum outro produto.

Abaixo segue o meu modo de usar:

1) Lavar bem o bumbum com água e sabão (use um sabonete líquido ou em barra específico para bebê)

2) Secar bem, porém delicadamente, já que o bumbum está machucado. Quando a assadura estava muito feia eu abanava até secar e se possível deixava tomar um pouco de sol.

3) Aplicar o iLEX com uma espátula (como aquela que o pediatra usa para examinar a garganta do bebê).  Eu descobri, depois de quase um ano utilizando o produto, que não há  necessidade de usar uma camada muito espessa para obter um bom resultado, portanto, utilizo aproximadamente uma colher de chá por aplicação. De aplicar uma camada em toda a área que deve ser protegida vá molhando os dedos com bastante água e passando levemente sobre a camada de iLEX, sem deixar a pasta grudar nos dedos  (você tb pode usar um borrifador de água se preferir). A água ativa o iLEX então você irá notar que a camada que você aplicou vai ficar mais lisa e uniforme conforme você for passando os dedos molhados. 

4) Por último, quando a camada de iLEX estiver toda uniforme,  aplique a vaselina sólida por cima. A vaselina serve apenas para evitar que o iLEX grude na fralda, deixando de proteger o bumbum. Não é necessário utilizar uma camada muito grossa. Se a vaselina estiver muito difícil de espalhar é só colocar um pouco de óleo Johnson e misturar bem antes de usar.

5) Na próxima troca de fralda, lavar o bumbum com água e sabão, retirando apenas o iLEX que sair com a lavagem. O que estiver grudado pode ficar na pele, mesmo que esteja com cor de cocô. Repetir o procedimento acima.

Conheço casos de mães que optam por substituir a vaselina sólida por outros produtos, tais como Dersani, óleo Johnson ou de amêndoas, ou até amido de milho.

O iLEX deve ser usado enquanto houver assadura. Porém, ao menor sinal de assadura, sugiro começar a usar o iLEX imediatamente.
Conforme o tempo vai passando, a pele vai ficando mais resistente e você verá que conseguirá controlar os vermelhinhos que aparecem de vez em quando com os cremes para assadura comuns.
No meu caso, uso sempre o Cetrilan e por cima uma camada de Desitin ou Triple Paste, mas acredito que poderia ser qualquer outra pomada nacional por cima do Cetrilan que o efeito seria muito parecido.
Mas isso é realmente só para quando o bumbum já está adaptado.
E mesmo quando o bumbum já estiver adaptado, enquanto o bebê ainda estiver evacuando à noite, é bom usar o iLEX na última troca de fralda, assim você pode ficar tranquila pois mesmo que o bebê faça cocô o bumbum estará protegido.

Feliz 2013!

Gostaria de desejar à todas as pessoas que visitam ou seguem o blog um excelente 2013! Que este seja um ano de muita paz e alegria para todos!

E especialmente para aquelas mães com as quais eu tive o prazer de trocar mensagens e telefonemas, e de compartilhar experiências, medos, alegrias e tristezas, gostaria de desejar um ano de muita saúde para seus  filhos.
Para aquelas que ainda têm obstáculos à vencer, desejo força e coragem para enfrentar o que está por vir.
Para aquelas que já passaram pelas turbulências fortes, desejo que relaxem e curtam seus pequenos. Tentem não se preocupar tanto, ou ao menos todo o tempo.

E lembrem-se: esses pequeninhos são muito mais fortes do que eles parecem. Deixem-se surpreender e aprendam com eles!

Um grande abraço,

Claudia

Assadura

Eu me preparei bastante para a cirurgia de rebaixamento do João. Li tudo o que encontrei pela internet e fiz todas as perguntas que passavam pela minha cabeça para o cirurgião.
Apesar da cirurgia ter sido feita em 3 etapas, com a última sendo o fechamento da ileostomia, as dificuldades esperadas eram as mesmas de quem faz a cirurgia numa só uma vez, e uma das maiores preocupações era a assadura. Já que o resto é basicamente o corpo e o intestino se adaptando ao longo do tempo.
Comprei todos os cremes, pomadas e medicamentos para assaduras que eu julguei serem os com maior possibilidade de sucesso.
E, assim como era previsto, uma pequena assadura apareceu no bumbum do João aproximadamente 30 horas depois dele ter feito o primeiro cocô.
Até então, eu estava passando o Cavilon spray e por cima Desitin.
Quando vi o primeiro vermelhinho aparecer, tentei usar o iLEX. Mas ele não é um produto fácil de usar, e saiu todo na fralda. Depois de duas trocas eu já havia desistido e comecei a usar o Stomahesive que a enfermeira me deu.
Neste momento eu já havia parado de usar lencinhos umedecidos e lavava o bumbum do João com água morna e sabonete líquido todas as vezes que trocava a fralda - o que acontecia de 10 à 12 vezes por dia.
Também comecei a deixar ele sem fralda por pequenos períodos de tempo, para tomar um pouco de sol no bumbum.
O Stomahesive não resolveu a assadura do João e no final do dia o bumbum tinha piorado.
No dia seguinte estava vermelho carne viva, mas não tinha feridas.
O João estava visivelmente incomodado. E nos dias que seguiram e entrei em total desespero e tentei de tudo um pouco:
1) Stomahesive com hipoglós, stomahesive com Desitin, stomahesive com Cavilon creme
2) Cavilon creme com hipoglós por cima
2) Hipoglós, hipoglós com talco, hipoglós com maizena (maizena por baixo, por cima ou por cima e por baixo)
3) Cetrilan, cetrilan com hipoglós por cima
No quinto dia o João continuava com a assadura. Ela não estava piorando, mas não estava melhorando.
Li de novo tudo o que consegui achar sobre assadura. E resolvi tentar o iLEX novamente, com uma nova técnica de aplicação, e me comprometi a tentar por no mínimo 2 dias.
Em um dia o bumbum já estava visivelmente melhor. E o João parou de reclamar quando eu lavava o bumbum dele.
Uma semana depois só haviam alguns pontinhos vermelhos, que acredito serem causados por fungos.
Esses pontinhos vermelhos foram mais resistentes. Tentei o Dermodex tratamento, mas não resolveu.
Tentei o Cetrilan, e apenas após mais de uma semana é que vencemos os pontinhos vermelhos.
Depois disso o João nunca mais teve uma assadura séria, no máximo aparecia um vermelhinho e com o iLEX eu controlava até sumir completamente. Esses vermelhinhos não chegavam a causar nenhum incômodo pois eram tratados logo, então considero que assadura feia mesmo o João só teve uma vez, por um período de 1 semana.
Quando a assadura sarou, passei a usar o Cetrilan com Desitin ou Triple Paste por cima durante o dia e o iLEX à noite, para que eu não precisasse acordar o João para trocá-lo se ele fizesse cocô.
O bumbum do João passou por um período de adaptação. Digo isso pois ele amanhecia com o bumbum sem nenhum vermelhinho e normalmente no final do dia o bumbum já estava ficando vermelho. Mas não chegava a ser uma assadura, apenas uma pele que já estava ficando um pouco irritada. À noite usávamos o iLEX e pela manhã o bumbum já estava recuperado.
Foi assim por uns 2 meses. Por isso acredito que isso tenha sido a pele dele se adaptando à nova realidade (como se estivesse calejando).
O número de evacuações também foi gradualmente diminuindo, e os cuidados foram ficando mais fáceis.
Para saber mais sobre os produtos que uso atualmente visite a página Assaduras.

Fechamento da ileostomia

Dia 21 de Abril de 2012 foi o dia do fechamento da ileostomia do João.
Considero este dia como o final de um ciclo que durou exatamente 345 dias. Não foi o fim das preocupações, não foi o fim das dificuldades, mas foi o começo de uma fase nova uma fase  .
Essa foi a cirurgia que menos fiquei nervosa, eu sentia que tudo ia dar certo, estava segura e pronta para o que estava por vir.
Tinha pesquisado muito sobre o pós-fechamento de ileostomia, li sobre as assaduras, sobre como outras mães haviam conseguido curá-las e sobre outros desafios que viriam pela frente.
Então, quando me chamaram para ficar com o João na recuperação pouco mais de 2 horas depois de eu te-lo deixado na sala de cirurgia, eu não pude acreditar que tinha sido tão rápido.
O cirurgião logo veio me falar que tinha dado tudo certo e que agora era só esperar o intestino começar a funcionar.
E um pouco antes da meia-noite eu troquei minha primeira fralda de cocô.
Acho que só outros pais nessa mesma situação podem entender a felicidade deste momento.
O João não pareceu sentir cólica enenhum desconforto e isso me tranquilizou um pouco, já que era um medo que eu tinha.
No dia seguinte da cirurgia a alimentação líquida já foi liberada, e o soro foi retirado.
No dia 23 de Abril apareceu a temida assadura, e foi o dia em que tivemos alta.

Pronto Socorro

Uma coisa que sempre me deixou um pouco apreensiva com relação a ileostomia era o fato de que o João poderia ter uma diarréia sem que eu percebesse, já que numa ileostomia as fezes geralmente são bem líquidas. Mas o que muita gente diz é verdade: instinto materno dificilmente falha.

Dois dias depois de receber alta do hospital, além do João estar completamente sem apetite, eu percebi uma pequena diferença nas fezes. Até então não tinha certeza se era algo alarmante.
Isso foi no final do dia e quando o João acordou no dia seguinte e eu fui limpar a bolsinha, percebi na hora que algo realmente estava errado, além das fezes estarem mais líquidas, a quantidade também era maior, o que significava que ele estava perdendo ainda mais líquido.
Ele não quis tomar muito o leite, então logo já comecei a oferecer o Pedialyte e liguei para o cirurgião que quis ver o João para ter certeza que não se tratava de nada relacionado a cirurgia.
Fomos para o Pronto Socorro onde o João foi examinado por uma pediatra e pelo cirurgião. Diagnóstico: virose. Tudo o que precisávamos depois de uma cirurgia!
Mas no fim até que as coisas se acertaram rapidamente. Colocaram ele no soro e continuei oferecendo o Pedialyte e o leite.
No final do dia ele já estava melhor, comendo bolacha Maria, tomando leite e até papinha de fruta. E a quantidade de líquido que ele estava perdendo pela ileostomia já havia diminuído bem.
Tivemos alta no mesmo dia e apenas seguimos oferecendo o Pedialyte para que ele se re-hidratasse rapidamente.
Foi um susto, mas passou rápido.

Melhor impossível

No dia seguinte da cirurgia a ileostomia já começou a funcionar.
Tiraram o cateter mas mantiveram o soro pois não sabíamos quando ele iria começar a aceitar a alimentação.
O médico liberou o jejum no final do dia, e como já era esperado, ele não aceitou o leite.
Dessa vez tínhamos a vantagem de poder oferecer outras opções líquidas além do leite, então no dia seguinte ofereci Pedialyte, e o João tomou tudo. Depois disso ofereci novamente o leite e ele aceitou.
Daí em diante fomos intercalando o Pedialyte, leite, e suco de goiaba, até começarmos com as papinhas de fruta e depois as papinhas salgadas.
O processo foi bem mais rápido e a recuperação também. Na quinta-feira, dia 8 de março, tivemos alta.
Desta vez não tivemos que ficar controlando o peso, pois nada mudou em relação à ileostomia, então voltamos para a nossa vida normal só com a expectativa de que logo tudo estaria resolvido.

A quarta cirurgia

Internamos o João dia 4 de março de 2012 e no dia seguinte pela manhã fomos entregá-lo no centro cirúrgico para fazer algo que ainda não sabíamos o que seria.
Eu não lembro o tempo exato, mas acho que foram 3 horas e meia de cirurgia.
Quando o médico entrou no quarto e falou que tinha boas notícias eu já comecei chorar... nem me importava mais o resto... só conseguia pensar que meu filho estava bem e que tudo ia ficar bem.
Eles conseguiram desobstruir o pedaço do intestino que estava obstruído e aproveitaram para revisar todo o intestino delgado e possíveis obstruções que ele tivesse (mesmo que não fossem suficientes para bloquear completamente o trânsito).
Ele nos falou que o intestino delgado também tinha pequenas obstruções e que agora estava tudo livre.
Eles também aproveitaram para terminar de fazer o rebaixamento, grampeando o trecho que estava faltando e deixando tudo pronto para fechar a ileostomia daqui a 3 - 4 semanas.
Sabe aquela sensação de tirar uma tonelada das costas?? Era isso que sentíamos.
Pela primeira vez em muito tempo estávamos enxergando uma luz no fim do túnel.
O pós-operatório desta vez foi um pouco mais tranquilo. Até porque mexeram muito menos. O que mais incomodava o João era a coceira que ele sentia por causa da morfina.
Ele voltou do centro cirúrgico novamente com o cateter e soro.
Neste primeiro dia não pareceu estar com dor, até porque a morfina provavelmente agiria por 24 horas.

Esperando o melhor, pronta para o pior

Tudo o que sempre ouvimos numa situação como esta é que tudo vai dar certo e que temos que pensar positivo. Só que você tem que sempre estar preparado para o pior, caso contrário o tombo será muito maior. Aprendi isso com as primeiras cirurgias do João. Por isso passei os quatro dias que antecederam a cirurgia pensando no que eu faria caso a obstrução não fosse uma coisa simples de resolver, caso o rebaixamento tivesse que ser refeito o que implicaria num pós operatório difícil (já que o João tinha tanta aderência) além de não sei mais quanto tempo com a bolsinha.
Não vejo isso como um pensamento negativo, vejo isso como uma preparação psicológica para o resultado mais difícil e menos desejado para que eu pudesse ter a força necessária caso ele se tornasse realidade.
Eu realmente acredito que nada acontece por acaso e essa obstrução não seria uma exceção.
Por isso, pedia com toda a minha fé que acontecesse o que fosse melhor para o João.
Não estava calma, não estava tranquila... estava morrendo de medo.
Não pelo que nós teríamos que passar, mas pelo que meu filho ira passar caso o fim dessa batalha não estivesse tão perto quanto imaginávamos.
Mas fosse o que fosse, eu estaria ao seu lado, e estava preparada para o que tivesse que ser.

Más notícias

No final de fevereiro marcamos a colonoscopia.
O exame foi feito dia 29 de fevereiro, num hospital que tinha uma grande vantagem: a mãe podia acompanhar o bebê até a sala do exame e ficar ao lado dele durante a sedação até que ele pegasse no sono.
Por mais estressante que isso seja, é bom poder estar ao lado e confortar seu filho nesse momento pois ele sabe que algo diferente vai acontecer e a sua presença deixa ele mais seguro.
Depois que deixei o João no centro cirúrgico voltei para o quarto onde ficamos aguardando no quarto por um pouco mais de uma hora, e logo chamaram para ir ficar com ele na recuperação.
Quando cheguei o João estava chorando e agitado. Fiquei com ele no colo e ele foi se acalmando.
O cirurgião veio conversar comigo e começou falando tinha más notícias - ele não só não conseguiu terminar de grampear o trecho que faltava como não conseguiu ver nada além do que via com a câmera nos outros exames. Havia uma obstrução no intestino do João e ele não tinha como saber o que estava causando esta obstrução. Podia ser algo simples como uma membrana, que seria fácil de romper ou algo mais grave que poderia levar até à um novo rebaixamento.
Foi difícil entender e acreditar no que estava acontecendo. Cheguei a pedir para ele explicar tudo de novo para o meu marido pois eu não estava conseguindo entender o que ele falava, ou não queria acreditar.
O que era para ser simples e sem surpresas provou ser extremamente o contrário. Saímos do hospital nos sentindo perdidos, e nem conseguíamos falar sobre o assunto pois o prognóstico ia do simples ao muito complicado e o médico nem arriscou falar o que ele achava, o que nos dizia que poderia ser algo grave.
O médico explicou que a única maneira de saber o que estava causando a obstrução era abrindo a barriguinha do João. Nem perguntamos muita coisa pois acho que ficamos com medo. Para a gente tudo já era suficientemente doloroso só pela incerteza de toda a situação.
O médico marcou a cirurgia para a segunda-feira seguinte, dia 5 de março de 2012.
E os 4 dias que se passaram até a cirurgia foram alguns dos dias que mais tive medo em toda essa minha trajetória ao lado do meu filho e a doença de Hirschsprung.

A vida segue

Para o João, os dias no hospital não eram mais nem uma memória. A vida dele seguiu normalmente sem que ele se incomodasse, ou ao menos percebesse algo de diferente nele. Para ele a bolsinha fazia parte do corpo dele.
Nos meses seguintes à cirurgia nasceram os primeiros dentinhos, ele aprendeu rolar, a sentar sozinho, falou "Mamã", engatinhou e começou a ficar em pé.
Ele passeou no parque, foi na piscina, tirou foto com o papai Noel, começou a dançar e teve sua primeira gripe.
E nós aprendemos a relaxar e viver o momento, sem a expectativa e ansiedade da próxima cirurgia, já que toda a expectativa e ansiedade da última cirurgia não valeram para nada.
É claro que é impossível não se preocupar com algo assim, mas é possível sim viver uma vida muito normal e curtir o seu bebê assim como você curtiria se ele não tivesse tido nada.

Quando completou um mês de cirurgia fizemos novamente o exame para ver a cicatrização. E de novo quando completou dois meses.
Em teoria tudo estava indo bem e cicatrizando, então a idéia era fazer uma colonoscopia em fevereiro para conseguir ver toda a cicatrização e também para tentar grampear o trecho que estava faltando para finalizar o rebaixamento. E se isso desse certo, um mês depois o cirurgião fecharia a ileostomia.
O plano era esse, mas dessa vez não estávamos  mais com pressa, confiávamos no médico e sabíamos que ele iria fazer o que fosse melhor para o João.

Alimentação II

Em teoria, devíamos ter começado a introduzir as frutinhas na alimentação do João quando ele estava com uns 4 meses. Porém a pediatra optou por esperar a cirurgia pois não queria arriscar que uma alteração na alimentação pudesse causar uma maior acidez nas fezes e consequentemente alguma irritação na pele ao redor do estoma.
Porém, quando a cirurgia não foi como esperávamos e vimos que o João continuaria com a ileostomia por mais um tempo, decidimos começar com as frutinhas.
Esperamos duas semana após a alta, até que ele já tivesse voltado a ganhar peso e a ileostomia estivesse um pouco mais adaptada e começamos com o suco de laranja lima.
A introdução das frutas foi como a de qualquer criança: laranja lima, maça, pera, mamão e íamos observando o que acontecia.
Sempre achei que ele seria "bom garfo" pois ele sempre mamou bem, mas não foi assim com as frutinhas e não foi assim com a papinha.
Como ele não aceitou bem os suquinhos, entramos logo com as papinhas de fruta. Porém continuávamos a tentar os suquinhos pela manhã.
Quando chegamos no suco de  melancia, descobrimos um algo que ele adorava.
E adivinhe o que aconteceu? Soltou o intestino...
Não é muito fácil perceber isso numa criança com ileostomia, mas nessa época ainda estávamos pesando o João diariamente e, depois de 4 dias seguidos perdendo peso, resolvi ligar para o cirurgião.
Ele falou que poderia ser por causa das frutinhas ou que poderia ser uma virose e pediu para cortarmos tudo e voltarmos a dar uma dieta só de leite por uma semana.
No segundo dia só com leitinho, ele voltou a ganhar peso. Depois de uma semana já tinha recuperado quase tudo e voltamos com os suquinhos e papinhas de fruta e também começamos com o almoço.
No começo ele comia muito pouco e acho que isso contribuiu para que ele deixasse de ser o bebê gordinho que ele era.
Tinha dias que ele comia 3 colheradas de papinha salgada. Foi um processo MUITO lento, até ele começar a comer com um pouco mais de vontade e até hoje ele ainda dá trabalho para comer.
Mas agora o trabalho é só com o salgado, pois tudo que é docinho ele já gosta e muito!
As papinhas salgadas eram feitas com cenoura, batata e carne ou frango (tudo batido no começo).
Depois fomos introduzindo outras coisas na papinha: abobrinha, abóbora, feijão, espinafre, chuchu, etc.
Sou um pouco medrosa então não dei muita verdura neste começo, além de um pouco de espinafre na papinha.
Também comecei a dar bolacha Maizena, Danoninho, pão e biscoito de polvilho.
Cortei o suco de laranja para dar suco de Goiaba (daqueles de garrafa para diluir em água) ou então o suco de maça da Yakult que é sem açúcar e sem conservantes.
Como ele gostava muito do suquinho de melancia, dava uma vez por semana, assim não corria o risco de causar qualquer problema.
Depois dos 6 meses passei a dar o NAN 2 PRO, e como ele estava tomando menos leite e não comia tão bem, passei a colocar Mucilon nas mamadeiras.
Com o tempo comecei a dar arroz misturado na papinha.
Com 9 meses ele já comia carne moída, frango desfiado, arroz e legumes raladinhos.
Tinha um pouco de medo de dar pedaços grandes por causa da ileostomia. Então ou fazia um purê com os legumes ou ralava e cozinhava junto com o arroz.
As frutinhas eu processava até ficar uma papinha e ele passou a gostar muito destas papinhas doces.
Comecei a colocar Farinha Láctea e Mucilon nas papinhas doces para suprir mais um pouco do que ele não comia na hora do salgado.
Minha regra até hoje é a seguinte, desde que o alimento não solte o intestino já na primeira vez, não vou deixar de dá-lo. Por exemplo, sei que se der o Danoninho 2 dias seguidos, ele pode soltar o intestino, então dou 2 vezes por semana no máximo.
Sigo a mesma regra para o mamão, melancia e para o feijão e a lentilha, que podem dar gases se dermos por dias seguidos.