terça-feira, 8 de outubro de 2013

Depoimento de Barbara Oliari

Vejam abaixo o depoimento da Barbara Oliari sobre sua filhinha Alice.

Meu nome é Barbara e conheci meu marido, que se chama Mauricio, quando tínhamos 17 anos, fizemos uma parte do "colegial" juntos. Nos tornamos grandes amigos, mas ele foi fazer faculdade em outra cidade. Nos falávamos e víamos com frequência, mas só começamos a namorar 7 anos depois. Desde que nos conhecemos ele falava em ser pai, sempre foi fissurado por crianças e tentamos engravidar por vários anos e nada. Resolvemos então fazer inseminação artificial e fomos agraciados já na primeira tentativa.

A gravidez foi relativamente tranquila, tive que ficar as ultimas 6 semanas em repouso mas tudo correu bem. Alice nasceu de cesárea no dia 9/6/2011, uma geminiana, dizemos que ela vale por duas, porque nunca sabemos qual vai ser o humor...


Tudo correu normalmente na maternidade, tivemos alta no período esperado, apenas uma suspeita de uma displasia no quadril que deveria ser investigada.

Fomos para casa e iniciamos a investigação dias depois. Com 45 dias de vida, depois de muitas dificuldades de diagnóstico a Alice teve que colocar o suspensório de Pavlik para corrigir uma má formação no osso que segura a cabeça do fêmur. Foi terrível para nós. Ela ficou 3 meses com o aparelho, o que a deixava na posição de rã dia e noite. Quando completou 5 meses tirou o aparelho e comemoramos muito.

Mas desde que ela nasceu teve problemas para evacuar. Teve cólicas de recém nascido até os 2 anos. Sua barriga sempre muito grande. Noites acordando incomodada de hora em hora. Sempre usei supositório e sempre ouvia dos pediatras a mesma lenga lenga da água de ameixa, depois do mamão e assim foi até ela fazer 1 ano. Quando ela fez 1 ano eu decidi procurar um gastroenterologista em SP, inclusive especialista em alergia a leite de vaca. Ela começou a tomar laxante imediatamente porque já tinha até fissuras e cortamos leite de vaca e todos os seus derivados. Se passaram 6 meses e nada, mesmo com o laxante ela continuava evacuando com dor e só de vez em quando. A alimentação dela sempre foi muito boa e ela sempre tomou muitos líquidos. Em abril desse ano ela começou a se queixar MUITO de dor na barriga e procurei o medico dela, mas ele estava viajando e iria ficar 1 mês fora do Brasil. Decidi então ir até o Pronto Atendimento do hospital que ele atende em SP e disse que só sairia de lá quando estivéssemos com o caso resolvido.


A médica de plantão fez uma lavagem, que ela não respondeu, fez outra que também não foi satisfatória e me disse que iria interna-la para fazer outros exames. Uma gastro do hospital assumiu o caso,  ficamos 4 dias revirando a menina. Fizemos todos os exames e descobrimos que ela tem megacólon congênito ultracurto, que muitas vezes é confundido com uma prisão de ventre funcional. Inicialmente foi um choque, não sabíamos bem o que era e nem o que fazer, mas depois de 1 mês decidimos pela cirurgia pois ela já tinha uma excelente alimentação, tomava laxante e mesmo assim tinha muitos sintomas.


Ela operou dia 25/6/2013, uma operação relativamente simples e vem se recuperando. Os médicos nunca souberam dizer com exatidão como seria depois da cirurgia, pois esses casos de ultracurtos são muito raros. A gastro clínica apostava em um quadro de diarreia, como acontece nos megacólon clássico, mas não foi isso que aconteceu. Ela continua com um quadro de prisão de ventre, continua tomando laxante, esta fazendo fisioterapia para fortalecer músculos para ajudar na evacuação e cuidamos muito da alimentação. Semana passada ela começou a tomar probióticos e inserimos ainda mais fibras para ver como ela vai responder. É um cuidado constante, prestamos atenção em tudo, procuro não sair da rotina porque sei que isso vai impactar na evacuação dela. Mas ela esta muito melhor, os desconfortos melhoraram muito, ela tem dormido melhor e temos plena consciência que sua melhora está vinculada a vários fatores e trabalhamos em cada um deles.


Cada dia é um aprendizado, mas ela é muito guerreira. Sempre explicamos tudo para ela, fazemos desenhos para que ela entenda, e ela colabora com tudo que é para “passar o dodói da barriga”. Passei 2 anos com a impressão de que tínhamos um ‘SEGREDO” entre nós, parecia que ela tinha um incômodo e que eu como mãe não conseguia ajudá-la. Depois que descobrimos o megacólon parece que o “segredo” foi descoberto e que hoje podemos falar a mesma língua.

4 comentários:

  1. Nossa uma guerreira,meu filho faz meses que fez cirurgia de mega collo ,nasceu com doença de hirschsprung,é meu campeão estamos nos adpatando com tudo ainda as assaduras são frequentes na vida dele ,mas não podemos perder a FÉ eles são muito fortes e nós temos que nos espelhar neles boa sorte amiga

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  2. Meu marido também é um verdadeiro Milagre vivo... A descoberta do Megacolon Congênito só aconteceu com 8 anos de idade, o que surpreendeu os médicos, pois a gravidade da doença deveria aparecer e o levar a falência ainda na maternidade... Depois de anos passando com nutricionistas e como aconteceu com sua filha, laxantes e metódos para aliviar os sintomas, finalmente em um dia na escola quando sua barriga inchou horrores os médicos do Pronto atendimento decidiram interna-lo.
    Com uma série de exames, o médico Dr. Leonan, cirurgião decidiu "abri-lo" para examinar com um aparelho que verificava as células do intestino para saber se estavam vivas. Foi nesse momento que descobriram que uma boa parte do intestino grosso não possuia celulas vivas e foi retirada. Entre 8 e 11 anos foram feitas 7 cirurgias, retirado todo o intestino grosso e 70 cm do fino. Entre complicações, internações em UTI e muitos procedimentos dolorosos, ele sempre foi extremamente esforçado, fazia as lições e provas da escola e nunca repetiu um ano sequer. Chegou um momento que ele não aguentava mais o sofrimento, principalmente porque 2 das 7 cirurgias (se eu nao me engano) foram feitas sem anestesia, pediu pra que a sua mãe (muito guerreira) pedisse para o Senhor levá-lo, imagine só... porém ele fez um voto com Deus, na inocência de criança, e dai por diante tudo mudou... Hoje com 22 anos, esta casado comigo, é um exelente marido e pai , pois é.. pai da pequena Isabella a alegria da casa... rsrs... Vive super bem Graças a Deus.... Os médicos sempre disseram que ele não tinha 1% de chance de sobreviver, mas que se ficasse vivo, viveria com bolsa de colostomia e somente liquidos... Hoje ele come melhor que todos nós..rsrsrs e vive saudavel, OSenhor é misericordioso e tem um cuidado especial com seus filhos. Entregue sua vida ao Senhor, confie Nele e Ele Tudo fará!!!

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  3. Meu filho nasceu com mega cólon congênito hj ele tem 3 e 9 meses e já fez 15 cirurgias.
    Queria conversar com mamães que estao pasapass pelo mesmo que nos ou que já passou saber como foi

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